Getty Images Kate Kareha tiene una cartella nella sua soffitta piena di appunti, riassunti degli appuntamenti dal dottore, fotocopie di libri e volantini sull'infiammazione. Ha anche un'e-mail salvata con la sua cronologia dei farmaci, gli integratori e le erbe che assume e le informazioni sulla dieta, nonché i dettagli sul lato emotivo di un Diagnosi della malattia di Crohn ; lo spara agli amici che soffrono di sintomi gastrointestinali per dare loro un'idea di dove cominciare. Sa che se hanno una forma di malattia infiammatoria intestinale (IBD), come quella di Crohn, la strada per la remissione può essere lunga e tortuosa.
Kareha, un imprenditore di 36 anni di Allentown, in Pennsylvania, ha iniziato a sperimentare sintomi del morbo di Crohn sette anni fa, durante la sua prima gravidanza (anche se, ripensandoci, potrebbe aver avuto sintomi da bambina, dice).
Lei e il suo medico hanno rilevato il sangue nelle sue feci per il emorroidi questo può essere comune in gravidanza, ma quando aveva sei mesi dopo il parto, il sangue è tornato. Dopo aver fatto una colonscopia, il suo medico ha diagnosticato colite ulcerosa , uno dei due principali tipi di IBD. L'infiammazione nel rivestimento del colon è un segno di colite, ma in seguito ha appreso di avere un'infiammazione in altre aree del suo tratto digestivo, che ha cambiato la sua diagnosi con l'altro tipo di IBD, il morbo di Crohn.
Lottando per ottenere una diagnosi
Di 3 milioni di adulti statunitensi vivono con IBD —una condizione spesso confusa con la sindrome dell'intestino irritabile (IBS), che provoca anche disturbi della funzione intestinale ma non innesca l'infiammazione (vedi maggiori dettagli di seguito). I pazienti passano spesso attraverso diversi esami, medici e talvolta diagnosi errate prima di atterrare su IBD. Infatti, un sondaggio sui pazienti di Crohn ha scoperto che per la maggioranza, il ritardo nella diagnosi potrebbe estendersi per più di un anno, mentre un altro sondaggio hanno mostrato che la colite ulcerosa potrebbe non essere diagnosticata per due anni dai primi sintomi.
Il ritardo tra l'inizio dei sintomi e una diagnosi accurata di solito è dovuto al fatto che il medico inizialmente non ci pensa, dice David Rubin, dottore in medicina , co-direttore del Digestive Diseases Center presso l'Università di Chicago Medicine e presidente del National Scientific Advisory Committee for the Fondazione Crohn e colite . Molti medici individuano prima IBS, emorroidi, ansia o stress come causa di mal di stomaco, urgenza, diarrea o costipazione. E per le donne, il sintomo di Crohn di anemia (mancanza di globuli rossi sani) viene spesso attribuita a mestruazioni .
Inoltre, le donne a volte sottovalutano la gravità dei loro sintomi. Brooke Abbott, 37 anni, pensava che l'estrema stanchezza che ha provato per due anni (insieme ai problemi intestinali) fosse un effetto collaterale di un programma fitto di appuntamenti. Alla fine, quando si è stancata così tanto da svenire, un medico ha raccomandato una colonscopia, che ha rivelato un'infiammazione. Le è stata diagnosticata una colite ulcerosa. Abbott ora scrive il blog incentrato sulla maternità e l'IBD Le cronache della mamma creola pazza , e lei ha co-creato IBDmoms , una community e una newsletter.
Una volta che il medico sa cercare l'IBD ed esegue i test appropriati, inclusa una colonscopia con biopsie e imaging aggiuntivo, fare una diagnosi è relativamente semplice, afferma il dott. Rubin. Essere sinceri con te stesso e il tuo medico su ciò che stai vivendo può semplificare il processo.
I sintomi possono essere imbarazzanti e ad alcune persone non piace parlare di diarrea o stitichezza, ma essere onesti con il medico o il gastroenterologo è davvero utile, afferma Laura Wingate , vicepresidente esecutivo per l'istruzione, il supporto e la difesa del Fondazione Crohn e Colite .
La differenza tra IBS e IBD
La sindrome dell'intestino irritabile (IBS) è più comune della malattia infiammatoria intestinale (IBD), che colpisce dal 10% al 15% della popolazione adulta degli Stati Uniti, secondo l'American College of Gastroenterology. La differenza principale è che l'IBS riguarda il modo in cui il cervello comunica con l'intestino, afferma Anne Mary Montero, Ph.D. , uno psicologo clinico autorizzato e un assistente professore di medicina presso la Indiana University School of Medicine Digestive and Liver Disorders Division. L'IBD è caratterizzata da infiammazione e può essere correlata al sistema immunitario.
Ma l'IBS non è puramente psicologico, dice Kirsten Tillisch, MD , capo della medicina integrativa presso la Greater Los Angeles VA e professore di medicina presso la Vatche and Tamar Manoukian Division of Digestive Diseases dell'UCLA. Il cervello mette a punto il comportamento dell'intestino, quindi quando c'è un disturbo di quell'interazione cervello-intestino, l'intestino potrebbe essere iperattivo in risposta a esperienze, pensieri o emozioni.
ADAM FORHESGalleria Stock Un'altra differenza è che mentre l'IBD si presenterà in genere su un'endoscopia, una colonscopia o una biopsia, l'IBS non lo farà. L'intestino sembra a posto. Può assorbire, può spostare le cose, ma può farlo troppo velocemente o troppo lentamente, dice il dottor Tillisch.
Per capire cosa sta succedendo, il medico eseguirà un esame fisico completo e una storia sanitaria e cercherà le bandiere rosse IBD. Se non ce ne sono, ma la persona ha dolore su base settimanale (non solo poche volte all'anno), è probabile che si tratti di IBS, afferma il dott. Tillisch. Un medico può anche testare per proliferazione batterica del piccolo intestino (SIBO) , un altro problema intestinale comune che si presenta con sintomi simili a quelli dell'IBS, dice Nisha Chellam, dottore in medicina , un medico di medicina interna, integrativa e funzionale presso Parsley Health ad Ann Arbor, MI.
Come con l'IBD, i ricercatori non sanno cosa causa l'IBS, ma i fattori di rischio includono cambiamenti nei batteri intestinali e nell'uso di antibiotici (che possono anche svolgere un ruolo nell'IBD); stress cronico; una dieta con molti cibi altamente lavorati ; e una storia familiare della condizione, afferma il dott. Tillisch. È anche associato a eventi legati al trauma nei primi anni di vita e nell'ansia, dice Montero.
Ma mentre l'IBS è comune, non devi semplicemente conviverci: una gamma di farmaci funziona per l'IBS e molte persone si sentono meglio apportando cambiamenti nella dieta e/o impiegando tecniche di meditazione, afferma il dott. Tillisch.
Trovare il trattamento giusto
La determinazione del miglior trattamento a lungo termine per l'IBD dipende da quanto è malato il paziente e dalla posizione dell'infiammazione, afferma il dott. Rubin. Dopo che Kareha ha ricevuto la sua iniziale diagnosi di colite , le sue condizioni sono progredite. Passava ore in bagno, incapace di uscire di casa per mezza giornata per paura di dover tornare di corsa in bagno. Due anni dopo aver visto per la prima volta sangue nelle feci, ha assunto steroidi e ha finalmente trovato un po' di sollievo.
Quella volta ero in remissione solo per circa due o tre settimane, ma quando hai avuto a che fare con questi sintomi per anni, era come il paradiso, dice. Era come se questo velo fosse stato sollevato, e ho pensato, Okay rieccomi. Posso capirlo. Con questa nuova chiarezza, Kareha iniziò a lavorare con un erborista per affrontare l'infiammazione. L'uso di un mix di trattamenti orientali e occidentali l'ha portata a una remissione di quattro anni.
Mentre uno steroide può aiutare a tenere sotto controllo l'infiammazione, non dovrebbe diventare un farmaco di mantenimento, afferma Reezwana Chowdhury, dottore in medicina , un assistente professore nella divisione di gastroenterologia ed epatologia presso la Johns Hopkins University. Amy Btiebet-Washington , 35 anni, che convive con il morbo di Crohn e ora ricopre il ruolo di direttore esecutivo del Fondazione di Crohn e colite dell'Ohio nordorientale , ha iniziato con uno steroide e alla fine, dopo aver provato farmaci di mantenimento che non hanno funzionato, è passato a un biologico.
La cosa più importante dal punto di vista [di un medico] è ridurre l'infiammazione, perché avere un'infiammazione può aumentare il rischio di cancro al colon , dice il dottor Chowdhury. I prodotti biologici provengono da anticorpi creati in laboratorio per aiutare a impedire alle proteine di causare infiammazione.
Prima di accettare il primo suggerimento sul trattamento che il tuo medico fa, Wingate e il Dr. Chowdhury consigliano di sollevare queste domande.
- Quali sono le varie opzioni di trattamento a mia disposizione?
- Quali sono gli effetti collaterali di questi farmaci?
- Possiamo parlare di obiettivi e risultati specifici del trattamento?
- In che modo la mia malattia o questo trattamento influenzeranno la mia capacità di avere figli?
Rimanere in remissione
Trovare un medico che prenda sul serio le tue preoccupazioni è fondamentale. Anche dopo che ad Abbott è stata diagnosticata la colite, i medici hanno respinto molti dei suoi sintomi come correlati a gravidanza, parto, emorroidi o tutti nella sua testa. Senza un trattamento adeguato, è finita in ospedale per un intervento chirurgico d'urgenza per rimuovere il colon. Una volta guarita, Abbott iniziò a difendere la comunità IBD, e fu allora che trovò un medico di cui si fidava davvero: una persona di colore, come lei, che lei l'ho sentita capita e comunicava apertamente con lei.
Quel dottore ha aiutato Abbott a mettere insieme un team di assistenza che includeva un reumatologo, un endocrinologo e un ginecologo. È quello che ha detto: 'Faremo sistemare tutto il tuo corpo e ci assicureremo che tu possa andare e fare le cose che vuoi fare, come allenare e viaggiare e difendere ed essere la mamma che eri destinato ad essere', ricorda.
Anche se non esiste una cura per l'IBD e le cause esatte sono incerte ( genetica e fattori ambientali probabilmente giocano un ruolo), i ricercatori continuano a indagare sulla malattia e sul perché il numero di malati è in aumento non solo negli Stati Uniti, ma a livello globale.
Il mio pensiero per il futuro è che usiamo un trattamento antinfiammatorio per portare i pazienti in remissione e poi passare a trattamenti non immunomodificanti ma basati sul microbioma, ma non siamo ancora arrivati, afferma il dott. Rubin. Tuttavia, aggiunge, c'è motivo di ottimismo: abbiamo fatto progressi nel monitoraggio della malattia; possiamo misurare l'infiammazione nell'intestino con i test delle feci e presto ci sarà un test a casa. Tutte queste cose possono cambiare la traiettoria della malattia.
Come mantenere il tuo intestino sano
Impiega queste strategie intelligenti, indipendentemente dal fatto che tu abbia problemi o meno.
Gestire lo stress
Il tuo intestino è il tuo secondo cervello, dice il dottor Chellam. Se i tuoi livelli di stress salgono alle stelle o provi ansia o depressione, ciò può portare a problemi intestinali. Aiutare gestire lo stress , Montero suggerisce la respirazione diaframmatica: inspira ed espira profondamente, assicurandoti che l'aria raggiunga la pancia.
Raccomanda anche di scambiare i pensieri utili con quelli inutili. Ad esempio, quando si verificano sintomi gastrointestinali, consideralo un segnale per rallentare e allenare l'intestino a contrastare lo stress in modo da evitare il panico di dover correre in bagno, il che aumenta l'urgenza.
Focus su fibre e grassi
La fibra mantiene le cose in movimento attraverso il tratto digestivo. I grassi, in particolare gli acidi grassi a catena corta e l'acido butirrico, che si trovano nelle verdure a foglia verde scure, aiutano a allineare e proteggere l'intestino, afferma il dott. Chellam. Quando cerchi cibi ricchi di grassi, scegli latticini e noci nutriti con erba.
Mangia cibi diversi
Per supportare il microbiota intestinale (il mix di batteri nell'intestino), sgranocchiare un'ampia varietà di piante, afferma il dott. Tillisch. Ciò promuove una formazione sana di batteri e varia le fonti di tali batteri. Per quanto riguarda spesso integratori probiotici , Il dottor Tillisch afferma che la ricerca non ha davvero dimostrato il loro valore, quindi anche se probabilmente non sono dannosi, potrebbero non aiutare tanto quanto i cambiamenti nella dieta.
Muovi il tuo corpo
Esercitarsi regolarmente sarà anche promuovere un insieme diversificato di batteri nell'intestino, che migliora la salute dell'intestino in generale. Almeno uno studio ha suggerito lo yoga come complemento alle cure mediche per il controllo dei sintomi dell'IBS. Altre ricerche indica da 30 a 60 minuti di esercizio cardio tre giorni alla settimana a un'intensità da moderata a vigorosa.
Questo articolo è apparso originariamente nel numero di settembre 2021 di Prevenzione.
