La malattia di Lyme cronica è reale? I pazienti dicono di sì, ma molti medici non sono d'accordo

Sylvia Janicki non ricorda di essere stata morsa da una zecca nel 2014, ma ha sviluppato un'eruzione da occhio di bue, un segno distintivo di malattia di Lyme , il più comune (e temuto) infettivo malattia diffusa dalle zecche negli Stati Uniti. Entro 24 ore dalla comparsa dell'eruzione cutanea, un medico ha diagnosticato Lyme al residente di Seattle di 29 anni. È stata rapidamente trattata con una dose standard di quattro settimane di terapia antibiotica, che ha curato i suoi sintomi simil-influenzali.

Fino a quando non è successo. Pochi mesi dopo, il mal di testa, la febbre e la stanchezza sono tornati di corsa, insieme a pressione alla testa, intorpidimento e formicolio alle gambe. Ho avuto difficoltà a camminare per mezzo miglio fino al mercato, il che era allarmante poiché, a quel punto, correvo regolarmente da quattro a cinque miglia al giorno, dice Janicki. Fu allora che iniziò la confusione tra i miei medici. La conoscenza standard è che una volta che sei trattato con antibiotici, stai bene, dice.

Nel tentativo di capire perché si sentiva così malissimo, i medici di Janicki hanno ordinato una serie di esami di imaging e del sangue, ma sono risultati tutti negativi. La sclerosi multipla, una malattia del sistema nervoso centrale, è stata scartata come possibile diagnosi. Ha ricevuto un altro giro di antibiotici da un medico integrativo. I suoi sintomi sono scomparsi, solo per tornare ancora una volta.

Alla fine, Janicki è stata indirizzata a un naturopata alfabetizzato di Lyme un anno dopo la sua diagnosi iniziale della malattia. Alla fine le è stato detto che aveva a che fare con la Lyme cronica.

Trasmesso attraverso il morso di an zecca zampe nere infetta , La malattia di Lyme deriva dal Borrelia burgdorferi batteri, per il Centri di controllo e prevenzione delle malattie (CENTRO PER LA PREVENZIONE E IL CONTROLLO DELLE MALATTIE). Mentre 30.000 casi di Lyme sono riferito al CDC ogni anno , si stima che il numero effettivo di persone diagnosticate sia molto più alto, fino a 300.000. Questa è una malattia che credo sia un'epidemia, dice Christine Green, dottore in medicina , un medico di medicina di famiglia con sede a San Francisco specializzato nel trattamento della malattia di Lyme.

Allora perché è uno degli argomenti più controversi in medicina? A differenza di una diagnosi di Lyme standard, la malattia di Lyme cronica (CLD) non è una malattia ufficialmente riconosciuta ed è un termine controverso che molti medici non usano nemmeno da soli. In effetti, sono divisi su se si tratta di una vera malattia e alcuni medici l'hanno apertamente definita una diagnosi falsa.

Cosa sanno i pazienti: i loro sintomi sono molto reale, e in alcuni casi, completamente invalidante e rubavita, quindi cosa sta succedendo esattamente?

Quando la malattia di Lyme va male

Lyme non è sempre una malattia frontale. La famigerata eruzione cutanea a forma di occhio di bue, come quella che ha sperimentato Janicki, appare solo in dal 70 all'80 percento di persone che ricevono un morso infetto e in alcune persone potrebbe non sembrare affatto un bersaglio.

Ad aggravare la confusione, Sintomi di Lyme possono facilmente spazzarti via, ma sono così aspecifici che sono difficili da catturare prima che la malattia progredisca. Christina Kovacs, 31 anni, dice che si sentiva come se avesse avuto un'influenza estiva poco prima di entrare al college nel 2006. Ho passato un mese a letto malato. Ho fatto il test per la mononucleosi almeno tre volte durante il mio primo semestre di college. Sapevo di non sentirmi bene, ma tutti continuavano a dirmi che stavo bene, quindi mi sono trascinato avanti, dice Kovacs. Mi è venuta la febbre, stanchezza, brividi, debolezza e... emicranie .

I suoi medici le hanno dato un giro di antibiotici , pensando che potesse avere uno streptococco o una malattia batterica. Questi hanno aiutato alcuni, ma quando ho finito il corso di 7 giorni, tutti i sintomi sono tornati, dice. Ancora una volta, le furono prescritti più antibiotici. Alla fine, la febbre e i brividi sono scomparsi, ma la stanchezza e l'emicrania persistevano. Tuttavia, non ha avuto chiarezza su cosa stava succedendo.

Nella maggior parte dei casi, quando la malattia di Lyme è prontamente diagnosticata, a dose da tre a quattro settimane di antibiotici orali come la doxiciclina o l'amoxicillina lo risolverà e potrai tornare alla vita normale. Ma i rapporti mostrano che per dal 10 al 20 percento di quelli diagnosticati con la malattia di Lyme, sintomi misteriosi - dolore articolare, stanchezza inesorabile, nebbia cerebrale - persistono oltre il punto che i medici si aspettano che facciano.

Questo è chiamato sindrome di Lyme post-trattamento (PTLD). I pazienti che ne soffrono sono stati chiaramente diagnosticati con la malattia di Lyme, il che significa che hanno avuto una puntura di zecca o un'eruzione da occhio di bue, e trattati con antibiotici, ma rimangono bloccati con sintomi persistenti che non riescono proprio a scuotere. Un nuovo studio sulla rivista BMC sanità pubblica stima che ci saranno due milioni di casi di PTLDS entro il 2020.

Ma PTLDS non è intercambiabile con Lyme cronica, che getta una rete più ampia e può essere utilizzata per descrivere casi in cui un B. burgdorferi l'infezione non è mai stata diagnosticata ufficialmente, secondo il Istituto nazionale di allergie e malattie infettive (NIAID) .

È lì che le cose si fanno rischiose. Alle persone può essere detto che hanno il CLD senza prove che siano mai stati morsi da una zecca. Oppure gli viene detto che, in assenza di altre spiegazioni, la diagnosi predefinita è la malattia di Lyme. E quando stai cercando la convalida, CLD può sembrare la risposta che stavi cercando.

Il problema con i sintomi del CLD

È che sono comuni: dolore muscoloscheletrico, affaticamento, mal di testa, sonno scarso o umore basso - tutte cose che sono attribuite al CLD - questi sono sintomi di cui gli studi CDC mostrano che una buona parte della popolazione adulta si lamenta, dice Paul Auwaerter, medico , direttore clinico nella divisione delle malattie infettive presso la Johns Hopkins Medicine ed esperto di malattie trasmesse dalle zecche.

Kovacs ha passato anni passando da specialista a specialista per cercare di affrontare ogni problema come si presentava: il cardiologo dopo periodi di vertigini e svenimenti, il medico gastrointestinale per problemi digestivi. Per questo motivo, è stato così facile cadere nelle fessure, dice. I suoi sintomi spaziavano di tutto, dalla pressione bassa al dolore articolare, alle vertigini, alla confusione, alla goffaggine e all'emicrania.

Il residente di Ashland, KY, che ora gestisce il blog Signora di Lyme , non sarebbe stato detto che ha la malattia di Lyme cronica fino a settembre 2011, più di cinque anni dopo essersi ammalata. Non ha mai trovato un Morso di zecca , ma dice di aver trascorso del tempo nei boschi e di non aver mai controllato il suo corpo dopo.

È qui che le cose si complicano: se non l'hai fatto trova un segno di spunta attaccato sul tuo corpo , non ha visto un'eruzione cutanea o non è risultato positivo per i batteri, come possono i medici essere sicuri che ti senti sfinito, annebbiato e dolorante a causa di Lyme? E se vivi in ​​uno stato in cui Lyme non è dilagante?

Ci possono essere molti spiegazioni per il motivo per cui sei stanco , ma penso che i medici abbiano etichettato una percentuale abbastanza alta di persone come se avesse sofferto di Lyme quando non c'è una ragione chiara per capire perché è Lyme al contrario di un'altra condizione, dice il dott. Auwaerter. Fibromialgia, sclerosi multipla, apnee notturne, anemia e depressione non diagnosticata sono tutte condizioni che possono imitare questi sintomi inspiegabili.

Il problema, afferma il dott. Auwaerter, è che non ci sono prove solide dietro la diagnosi di qualcuno con Lyme sulla base di questi sintomi, e affrettarsi a farlo potrebbe portare a diagnosi imprecise. Tuttavia, questo non vuol dire che la loro sofferenza non esista. Le persone sono alla ricerca di risposte e spesso alla disperata ricerca di consigli. Questi sono problemi molto difficili da trattare, dice.

Le sfide del test

Se ti è stata diagnosticata la malattia di Lyme, il tuo medico potrebbe averlo fatto sulla base di due test (questo rileva la presenza di anticorpi nel sangue, che possono essere trovati nel corpo poche settimane dopo l'infezione con i batteri) o potrebbe essere stata diagnosticata sulla base di sintomi, come una chiara eruzione cutanea.

Tuttavia, ci sono limitazioni ai test, che vanno dal prelievo di sangue e fluidi all'imaging cerebrale. Non abbiamo un test perfetto per identificare un attivo B. burgdorferi infezione, afferma Brian A. Fallon, MD, capo del Centro di ricerca sulle malattie trasmesse da zecche e di Lyme alla Columbia University Irving Medical Center co-autore di Conquistare la malattia di Lyme .

Alla fine, il mio medico ha detto 'Non posso più aiutarti'.

In particolare, afferma che la selettività e la sensibilità nei test disponibili forniscono sia falsi positivi che negativi. Inoltre, devi essere testato nella finestra di destra; fallo troppo presto o tardi e potresti ottenere anche un risultato fasullo. Questo è incredibilmente confuso, afferma il dott. Fallon, il quale aggiunge che i test attualmente in fase di sviluppo possono aiutare a identificare meglio i marcatori di infezione attivi.

La storia è ancora peggiore per le persone con sintomi persistenti simili a Lyme che hanno no test per determinare cosa sta succedendo, aprendo così la porta a una diagnosi di CLD con poche prove a sostegno.

Poi, ci sono medici che semplicemente non credono ai loro pazienti, offrendo un'enorme ingiustizia alle persone che vogliono solo sentirsi di nuovo se stesse. Alla fine, il mio dottore ha detto 'Non posso più aiutarti', ricorda Janicki. Più tardi, altri medici le avrebbero detto che la sua malattia era una prodotto dello stress , depressione o il risultato dei rigori della scuola di specializzazione. Essendo una giovane donna che soffriva di sintomi non specifici, trovare aiuto era particolarmente difficile. È molto facile licenziare le donne tra i vent'anni, dice.

Perché gli antibiotici non sono sempre la risposta

Oltre ai test, anche il trattamento della malattia di Lyme ha presentato le sue sfide e un ciclo standard di antibiotici non sempre elimina un'infezione sul nascere. Ci sono persone che non si riprendono completamente dopo la terapia antibiotica. E alcune persone hanno la loro salute profondamente alterata dall'infezione. Questo è assolutamente vero e non capiamo completamente il motivo, afferma il dott. Auwaerter.

In uno Studio del 2017 pubblicato su PLOS One , le prove sugli animali suggeriscono che B. burgdorferi può sopravvivere al trattamento antibiotico standard in alcuni, poiché i batteri possono diventare tolleranti e essenzialmente nascondersi in organi come il cervello. Il bug è intelligente, invisibile e, in quanto tale, può essere difficile da rilevare e sradicare. Il quadro generale che stiamo iniziando a vedere è che alcuni pazienti sviluppano scarse risposte immunitarie alle infezioni e non se la passano bene con il trattamento antibiotico [standard], afferma l'autore dello studio Monica E. Embers, PhD , assistente professore nella divisione di batteriologia e parassitologia alla Tulane University.

Inoltre, le zecche sono profondamente sporche, dicono alcuni esperti, il che significa che potrebbero avere la capacità di infettarti con più di un batterio, qualcosa chiamato coinfezione (un'idea che ancora molti gli esperti non supportano ).

Fino a quando non vengono identificati trattamenti mirati, i pazienti, e spesso i loro medici, non sanno cosa fare, ma ricercano da gli spettacoli NIAID che queste persone, in effetti, stanno annegando in sintomi molto reali. Possono soffrire di problemi neuropsichiatrici o di memoria, fluidità verbale o problemi di velocità di pensiero (conosciuti insieme come nebbia del cervello) o soffrire di depressione o ansia che non avevano prima di Lyme, afferma il dott. Fallon.

Allora, che cosa allora? La risposta non è certamente più antibiotici. La maggior parte dei pazienti che vedo sono già stati sottoposti a un'enorme quantità di terapia antibiotica nel tentativo di sradicare la causa della loro malattia, afferma il dott. Fallon.

Trovare il trattamento giusto

La sfida ora è andare oltre gli antibiotici verso approcci più basati sui sintomi, come quelli che trattano la depressione o l'ansia o che prendono di mira il dolore neurologico. Ma spesso i pazienti esitano. Hanno sperimentato un'invalidazione così traumatica da parte della comunità medica che sono riluttanti a provare la medicina basata sui sintomi perché sentono che se lo fanno, sta cedendo a ciò che i medici hanno sempre detto loro, che non è Lyme. Diventa un ostacolo per ottenere cure ottimali, afferma il dott. Fallon.

Molti si rivolgono anche a terapie alternative che non sono supportate da prove scientifiche, tra cui ossigeno, energia o terapia con metalli pesanti, uso off-label di farmaci o persino trapianto di cellule staminali. Un documento del 2015 in Malattie Infettive Cliniche ha criticato duramente questi trattamenti, definendoli non provati e forse pericolosi.

Phillip Baker, PhD, il direttore esecutivo del Fondazione americana per la malattia di Lyme (ALDF) è stato uno degli autori del rapporto. È molto avanti con il suo rifiuto del CLD e di molti dei medici che lo diagnosticano. Senza che sia una malattia riconosciuta, è difficile ottenere una copertura assicurativa, quindi i pazienti sono bloccati a pagare di tasca propria per il trattamento.

Baker afferma che questi medici traggono profitto da Lyme e che alcuni pazienti sborsano $ 70 a $ 80.000 in una futile ricerca di soluzioni, in particolare dopo che un ciclo di antibiotici a lungo termine è fallito. Uno studio in PLOS One , ad esempio, ha scoperto che le persone con PTLDS hanno $ 4.000 in più di costi sanitari e sopportano più visite mediche rispetto a quelle senza PTLDS.

Ho dovuto fare crowdfunding due volte [per pagare i trattamenti], dice Kat Woods, 35 anni, con sede a Seattle, la blogger dietro SperanzaHealCook , un sito per le persone che soffrono di Lyme o di altre malattie croniche. Woods ricorda di essere stato morso da una zecca all'età di 13 anni, ma all'epoca non gli era stata diagnosticata la Lyme. Soffriva di terribili sintomi neurologici che venivano erroneamente contrassegnati come una rotazione di malattie, tra cui malattie mentali, sindrome dell'intestino irritabile e fibromialgia.

All'età di 23 anni prendeva una manciata di psicofarmaci. A quel punto, il mio corpo ha ceduto, dice Woods. Non è stato fino a quando non si è connessa con un naturopata che ha sentito che il suo dolore era veramente riconosciuto. Quindi, ha ricevuto la sua risposta: Lyme, oltre ad altre co-infezioni. In seguito Woods si trasferì a Seattle appositamente per seguire le cure mediche con un medico specializzato in malattie croniche complesse (un soprannome per un medico che conosceva Lyme,' dice).

La strada verso il benessere per Woods è durata anni e un sacco di soldi. Sono così grato e sconvolto che il crowdfunding sia un'opzione. Siamo persone che sono già così malate ed è completamente travolgente dover uscire e, come lo chiamo io, fare accattonaggio digitale. Dobbiamo elemosinare soldi da estranei perché il governo e i medici non riconoscono che abbiamo una vera malattia, dice, aggiungendo che quasi tutti i suoi amici di Lyme hanno dovuto ricorrere al crowdfunding per finanziare i trattamenti.

Capire la strada da percorrere

Un ritornello comune: la malattia di Lyme cronica è una risposta facile a un problema apparentemente impossibile da risolvere. Il dialogo sul CLD provoca forti sentimenti ed è stato più aspro di qualsiasi altro aspetto della malattia di Lyme, Paul M. Lantos, MD, della Duke University, scrive in un articolo del 2016 nel Cliniche per malattie infettive del Nord America . Ciò che è chiaro è che i pazienti provano un dolore molto reale, non importa se la causa è Lyme o meno, dice. Questo è qualcosa su cui entrambe le parti sono d'accordo.

Ma i pazienti sono preso in mezzo , la comunità medica li sta deludendo e ne stanno soffrendo. È difficile difendere te stesso quando ti manca l'energia per difendere la tua salute. Il problema è che i pazienti non vengono curati, afferma il dott. Green.

Non lo faremmo in nessun'altra malattia. Indagheremmo su cosa sta succedendo.

Lei stessa non usa il termine Lyme cronica, piuttosto lo chiama Lyme tardivo, che si riferisce alla malattia di Lyme che è stata persa o trattata in modo inefficace. [Questi sintomi cronici] causano molte malattie e morbilità, perdita di ore produttive e qualità della vita, dice.

Tuttavia, molti pazienti riferiscono che i loro medici agitano la mano, dicendo loro che i loro sintomi persistenti non esistono realmente. Potrebbero sospettare di avere una malattia terminale come il cancro e iniziare a rimescolarsi, saltando da un medico all'altro per trovare aiuto. In media , questi pazienti vedono sette medici, cercano assistenza medica 20 volte l'anno e devono percorrere più di 50 miglia per farlo. La logistica da sola è un peso incredibile.

Non lo faremmo in nessun'altra malattia, afferma il dott. Green. Cambieremmo il nostro corso di trattamento o indagheremmo su cosa sta succedendo, senza dire 'oh, è tutto nella tua testa'.

Come ottenere l'aiuto di cui hai bisogno

Che il problema sia o meno la malattia di Lyme, difendere la tua salute è un compito importante e arduo quando ti senti male. Ecco come navigare nelle acque e trovare aiuto.

Contatta un familiare stretto o un amico che è disponibile a fare telefonate e combattere le richieste di risarcimento per tuo conto, suggerisce Woods, che può aiutare a ridurre lo stress quando ti senti troppo male per farlo da solo.

Cerca hashtag su Instagram per trovare persone che hanno sofferto di Lyme o di malattie croniche. Possono darti idee per trovare risorse, informazioni o suggerire medici nella tua zona. Per lo meno, puoi connetterti con altri che si riferiscono a quello che stai attraversando, dice Woods.

Se il medico ti licenzia, trova un altro medico disposto a lavorare con te e spiegarti le cose, dice Kovacs. Non si tratta di trovare qualcuno che ti diagnostichi la Lyme cronica, ma piuttosto un medico che ascolterà la tua storia con rispetto.

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