Ecco come si sente davvero l'endometriosi

Nonostante sia una delle malattie ginecologiche più comuni, una delle principali cause di infertilità e un dolore debilitante, l'endometriosi non è un argomento di conversazione molto popolare.

La condizione, stimata per interessare circa 5 milioni di donne americane , in genere provoca periodi dolorosi, un'esperienza di cui troppe donne tacciono perché siamo convinti che anche i crampi mortali siano solo un dato di fatto. Rimanere in silenzio sulle esperienze endo, tuttavia, perpetua solo il problema: le donne che non ne sono a conoscenza non sanno discutere i loro sintomi con i loro medici e continuano a soffrire in un silenzio agonizzante. (Vuoi riprendere alcune abitudini più sane? Iscriviti per ricevere consigli per una vita sana quotidiana consegnato direttamente nella tua casella di posta!)

Endometriosi si verifica quando il tessuto che di solito cresce all'interno dell'utero cresce invece al di fuori di esso, comunemente sulle ovaie, sull'intestino, sulla vescica e altrove in tutta la cavità pelvica. Poiché è tessuto uterino, sanguina anche mensilmente, ma il corpo non è in grado di eliminare questo sangue, causando gonfiore, infiammazione e continua crescita del tessuto, spesso formando cisti. Non sappiamo con certezza come o perché questo inizia, ma può iniziare già dal primo periodo di una ragazza.

Questo è stato il caso dell'attrice Lena Dunham, che sapeva che qualcosa non andava fin dall'inizio della sua vita mestruale, come ha scritto di recente nella sua newsletter Lettera di Lenny :

'I mal di stomaco sono iniziati rapidamente ed erano più gravi di quanto i crampi lievemente irritanti sembravano essere per le donne bionde nelle pubblicità di Midol color rosa. Durante il periodo peggiore, mio ​​padre mi ha portato al pronto soccorso, dove hanno pungolato la mia appendice e hanno suggerito che potrebbe essere un'intossicazione alimentare e che dovremmo andare a casa ad aspettare. Mia madre mi mise un cuscino sotto la schiena e io gemevo nella stanza degli ospiti, dove nessuno poteva sentirmi, le gambe aperte come una partoriente».

È un account che fa rivoltare lo stomaco, uno che innesca sentimenti malati mentre immagini sorelle, madri, amiche e colleghi che cercano di convincersi ogni mese che tutto va bene. Il dolore dell'endometriosi, come sentirai dalle donne di seguito, non è assolutamente normale. Ecco come ci si sente davvero, con le loro stesse parole.

'I miei sintomi sono iniziati non appena ho iniziato ad avere le mestruazioni all'età di 11 anni. Il modo più semplice in cui sono stata in grado di personificare il dolore è che è come se qualcuno stesse schiacciando le tue ovaie e l'utero con mani giganti. Il dolore sarebbe diventato sempre più grave con il passare della giornata, irradiandosi fino alle cosce. Stavo sul divano a contorcermi avanti e indietro stringendo un termoforo. Soffrirei così tanto che dovrei cancellare i programmi, restare a casa da scuola o finire nell'infermeria. Al liceo, uno dei miei amici ha accidentalmente investito il mio piede con la sua auto e l'ha rotto in quattro punti. Il mio dolore mestruale era peggio di quello. Quando il dolore del ciclo interferisce con la tua vita, quando programmi la tua vita intorno al ciclo, non è qualcosa che dovremmo semplicemente accettare. Non accettare che le persone ti dicano 'Oh, stai bene' quando sai che non stai bene. Conosci il tuo corpo meglio di chiunque altro».
- Tracy Lytwyn Fischer, 25 anni, che vive a Carmel, IN, e lavora nelle comunicazioni per un'organizzazione no-profit. Scrive un blog sulla sua esperienza con l'endometriosi a StillSunflowers.com .

'Parliamo sempre di 'Oh, sta sbocciando in una donna.' Non mi sembrava di sbocciare. Mi sentivo come se ci fossero queste esplosioni nel mio addome.'
- Padma Lakshmi, 45 anni, esperta alimentare, modella, autrice e cofondatrice della Endometriosis Foundation of America, a Lettera di Lenny

'A partire dal il mio primo ciclo a 12 anni vomitavo e svenivo dal dolore. Avevo la febbre alta ed ero estremamente tremante e dovevo passare giorni interi a letto. Ho periodi di 10-15 giorni, anemia e forti crampi. Ha iniziato a peggiorare nella tarda adolescenza e nei primi vent'anni, quando venivo colpito da questo dolore orrendo, come se qualcuno mi stesse tagliando l'utero con un coltello, e tutto ciò che potevo fare era piangere. Nell'ultimo anno, i sintomi si sono sviluppati in stanchezza costante , mal di testa, IBS, cistite e dolore cronico; Voglio dire, non un solo secondo senza dolore, lungo le gambe, nella schiena, nel sedere. Si è scoperto che avevo un'enorme cisti endometriale all'interno dell'ovaio sinistro e una grave endometriosi. Mi sento completamente solo con la malattia e mi ritrovo a dover strappare le note di malattia dalle mani del mio medico perché non riescono a capire perché non sto 'meglio'. Notizie flash, è incurabile. Ho perso il lavoro 2 giorni prima del mio primo intervento chirurgico; erano stufi di me che mi davo malato. Non ho lavorato da allora e non posso lavorare. Il dolore ha cambiato la mia personalità. La mia fiducia è svanita, non dormo, sono debole, sono triste, sono costantemente curvo con la faccia contorta. Desidero ardentemente un giorno per svegliarmi e non sentire dolore, per guardarmi allo specchio e non vedere una donna piangente dal viso grigio che non riconosco. Abbiamo bisogno di aiuto, abbiamo bisogno di sostegno e abbiamo bisogno di comprensione.'
- Un 25enne del Regno Unito che ha chiesto di rimanere anonimo

Kyung Jeong

'Sembra che qualcuno stia prendendo un piccone al mio utero e cercando di uscire.'
- Alexys Becerra, body piercer e truccatrice tatuatrice, via Prevenzione Facebook

'Ho iniziato ad avere mestruazioni dolorose all'inizio dei 20 anni e mi hanno subito messo la pillola anticoncezionale per gestire quei sintomi fino all'età di 27 anni. Poi ho smesso a causa di problemi di salute per le malattie cardiache nella mia famiglia. Dopo circa 24 cicli mestruali, il dolore ha iniziato a svegliarmi nel cuore della notte. Ogni mese il dolore peggiorava sempre di più. Stavo prendendo sempre più ibuprofene. Chiudevo la porta del mio ufficio e mi sdraiavo sul pavimento, cercando di spremere i punti di agopuntura sul tallone che mi era stato detto che avrebbero potuto aiutare con la gestione del dolore. L'ibuprofene ha iniziato a non funzionare; non era abbastanza forte. Avrei sentito una pressione molto spiacevole nella mia vescica nei giorni precedenti il ​​mio periodo, che si è scoperto perché l'endometriosi stava crescendo lì. Ero su Vicodin nell'estate del 2008 e neanche questo mi aiutava. Ho fatto nascere le mie due bambine senza farmaci, e questo non guasta! Il dolore dell'endometriosi è peggio del parto.'
- Nicole Havrilla, 40, blog su SurvivingEndometriosis.blogspot.com e sta attualmente lavorando per aprire una clinica per l'endometriosi a Dallas-Fort Worth chiamata Tutta la vita autentica cura .

'Da quando riesco a ricordare, ho pensato che il dolore facesse parte del tuo ciclo e che non fosse insolito sentirsi male. Ricordo di aver saltato la scuola perché stavo rannicchiata nel letto con crampi insopportabili. Questo è stato il modo in cui è stato per mia madre e alcune delle mie zie, quindi hanno considerato i miei sintomi normali. A volte non riuscivo a camminare a causa del dolore. Altre volte, sarei stato fortunato e avrei passato mesi senza dolore. Una vigilia di Natale, mi sono svegliato con un dolore così insopportabile che sono stato ricoverato d'urgenza in ospedale. Dopo diversi test, i medici non sapevano ancora cosa avesse causato i miei sintomi. Ho avuto un appuntamento di follow-up con il mio ginecologo una settimana dopo, ed è stato allora che mi è stata diagnosticata. Avevo 28 anni e non avevo mai sentito parlare di endometriosi prima. Poiché pensavo che il dolore con il ciclo fosse normale, non l'avevo mai portato ai miei medici.'
- Christina Kim, 31 anni, una mamma a tempo pieno a Manhattan

'Un mese, non potevo nemmeno andare a lavorare. A volte faceva così male che non volevo mangiare. Un termoforo a volte sarebbe d'aiuto, così come antidolorifici. penserei sempre, Se è così che si sentono le mestruazioni, allora non voglio sapere come si sente il travaglio .'
- Janemary Vongdara, via Prevenzione Facebook

'Ho sempre avuto terribili problemi di stomaco. Non era raro che dopo aver mangiato avessi diarrea o vomito. Ho sofferto di sanguinamento rettale con movimenti intestinali. All'inizio dei miei 20 anni, i miei crampi mestruali hanno iniziato a diventare debilitanti. Stavo ingrassando e avevo gonfiore visibile. Ho continuato ad avere un forte mal di schiena, dolore alle gambe, dolore alle costole e frequenza urinaria. Il mio ginecologo mi ha detto che avevo solo una bassa tolleranza al dolore. Il mio gastroenterologo mi ha diagnosticato la sindrome dell'intestino irritabile all'età di 19 anni e mi è stata rimossa l'appendice all'età di 23 anni. Ho anche rimosso la cistifellea. Nessun chirurgo ha menzionato l'endometriosi. Non avevo mai sentito parlare di endometriosi prima, anche se in seguito ho scoperto che mia madre e le mie zie avevano periodi terribili e molto probabilmente ce l'avevano. Ho subito due interventi di escissione per rimuovere l'endometriosi e il tessuto cicatriziale dall'intestino, dalla vescica, dall'utero e dal diaframma. Molte persone respingono la malattia perché non sono istruite e non capiscono quanto sia grave. Questa mancanza di supporto e comprensione isola i pazienti. La gente pensa che le donne stiano giocando male o che siano solo deboli. Le pazienti con endometriosi sono alcune delle donne più dure che abbia mai avuto il privilegio di conoscere. Tutto ciò che realizziamo, dalle semplici attività quotidiane come lavare i piatti, ai traguardi più grandi come il diploma di scuola superiore, richiede più determinazione ed energia di quanto ne richiederebbe per molte altre persone.'
- Casey Berna, 36 anni, assistente sociale, consulente e difensore dei pazienti con endometriosi e infertilità nella Carolina del Nord

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«Non è il destino di una donna soffrire. So che siamo cresciuti tutti in quel modo, ma non è così. Non va bene perdere una parte della tua vita a causa del dolore e del sanguinamento...La sofferenza non dovrebbe definirti una donna...Ho avuto periodi difficili, sono svenuta quando ero al college, ha iniziato a sanguinare senza motivo.'
- Susan Sarandon, 69 anni, attrice, in un discorso al Endometriosis Foundation of America's Blossom Ball 2011

Kyung Jeong

'Ho tenuto tutto molto privato. Tutto ciò che è correlato al tuo ciclo mestruale è molto tabù di cui parlare nella nostra società. Un sacco di problemi emotivi e psicologici sono entrati nella mia opera d'arte; ha influenzato enormemente il mio lavoro. Una settimana prima del ciclo, avrei avuto un dolore addominale molto, molto acuto per almeno un paio d'ore. Avrei dovuto interrompere qualunque cosa stessi facendo e semplicemente sdraiarmi o strisciare in un posto dove potevo. Lo aspetterei in posizione fetale ovunque fossi. Sono stata fortunata che il primo ginecologo da cui sono andato per parlare di questo fosse a conoscenza dell'endometriosi. Mi ha dato la pillola anticoncezionale e ho buttato via l'ultima settimana per fermare il ciclo. L'ho fatto per 2 anni, ma l'ho odiato. Emotivamente, mi ha fatto davvero su e giù, e fisicamente il aumento di peso era sgradevole. Mi sono tolta e sono rimasta senza sintomi per ben 7 anni, ad eccezione di gravi problemi di digestione che pensavo fossero dovuti solo allo stress. Poi ad un certo punto il dolore acuto ha ricominciato a manifestarsi. Ho fatto un'ecografia, che di solito non mostra l'endometriosi, e la mia ovaia destra era tre volte la sua dimensione normale. Sembrava un coltello che mi pugnalasse l'addome. Mi è stata rimossa la cisti dell'ovaio, ma 6 mesi dopo l'intervento ero di nuovo con forti dolori. Ero allo stremo e finalmente ho trovato uno specialista in endometriosi che ha operato un mese dopo. Ha eseguito una procedura di 5 ore e ha rimosso la mia appendice e ha trovato 25 campioni di endometriosi praticamente ovunque sotto il mio ombelico. Mi ha detto che avevo una finestra molto piccola se avessi mai voluto avere un figlio. Mio figlio è nato il 31 luglio. Sto allattando ora, quindi non ho ancora avuto il ciclo. Ho sentito che l'endometriosi potrebbe ricrescere e proverò lo stesso dolore di prima. Oppure potrebbe scomparire completamente dopo aver avuto un figlio. Oppure potrebbe tornare ma non così grave. Finora, non ho avuto alcun sintomo.'
- Kyung Jeon, 40 anni artista e grafico a New York City