Getty Images Quando a Michelle Johnson è stata diagnosticata l'endometriosi, pensava di avere l'influenza.
'Gli inverni qui a Chicago sono brutali', dice. 'Così, quando mi sono trovato molto stanco e letargico con una brutta febbre, ho pensato che fosse solo il tempo.'
È finita al pronto soccorso dopo che la febbre ha raggiunto i 104°F. Dopo 9 ore di test per problemi potenzialmente letali come un'appendice rotta, ha scoperto di avere effettivamente un'endometriosi di stadio 4. Le escrescenze endometriali erano diventate così grandi che premevano sui suoi reni, limitando il flusso di urina, il che aveva portato a un'infezione renale che aveva causato la febbre altissima. Aveva avuto periodi sempre più pesanti e frequenti, ma pensava che fosse 'parte dell'essere donna', dice. Non era: 'I medici hanno ipotizzato che avessi l'endometriosi da almeno 10 anni, senza controllo, senza diagnosi'. Aveva 33 anni.
Un po' di endometriosi 101 per chi non ha familiarità: le cellule che tipicamente crescono nel rivestimento dell'utero, chiamate endometrio, possono finire in altri luoghi, a cui in realtà non appartengono, dice Marc R. Laufer, MD , professore di Harvard, primario di ginecologia al Boston Children's Hospital e direttore del Centro di Boston per l'endometriosi . 'Queste cellule si impiantano in quelle altre posizioni e causano dolore se non trattate o non diagnosticate'. (Cerchi altre notizie sulla salute? Ottieni la tua prova GRATUITA di Prevenzione rivista + 12 omaggi. )
Questo perché crescono e sanguinano come se fossero ancora a casa nell'utero. 'Ogni volta che una donna ha il ciclo, si verificano questi micro-periodi', afferma Tamer Seckin, MD, specialista in endometriosi in uno studio privato a New York e cofondatore e direttore medico del Endometriosi Foundation of America . Il sistema immunitario è in qualche modo alterato nelle donne con endometriosi così che non importa quanto gonfiore e infiammazione il corpo invia alla cavità pelvica per cercare di ripulire il sangue che non gli appartiene, le cellule impiantate sono ancora in grado di prosperare, comportandosi quasi come un cancro in molti modi. Le escrescenze sulle ovaie, chiamate endometriomi o cisti di cioccolato, possono danneggiare in modo permanente la fertilità di una donna. Le cisti possono crescere nell'intestino, nella vescica o, più raramente, persino infiltrarsi nei polmoni.
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C'è ancora un sacco di cose che non sappiamo sul perché questo accada, ma la teoria predominante è chiamata mestruazione retrograda. Il pensiero va che ogni mese quando una donna ha le mestruazioni, parte del sangue che lascia l'utero fuoriesce nella cavità pelvica che circonda gli organi riproduttivi invece di lasciare il corpo. Ma noi, frustrante, non sappiamo perché una donna dovrebbe sperimentare le mestruazioni retrograde in primo luogo. Sembra esserci un legame genetico in alcuni casi; se le donne della tua famiglia hanno sempre avuto periodi dolorosi, vale la pena considerare la diagnosi prima di cancellare il tuo dolore come un'eredità familiare.
Nel frattempo, se aiutiamo dal 6 al 10% delle donne in età riproduttiva che hanno endometriosi , dovremo smetterla di essere così silenziosi al riguardo. Di cosa abbiamo paura, un po' di chiacchiere sul ciclo? Psh. Ecco alcune delle tante cose che solo una donna con endo capisce veramente. Familiarizza con te stesso in modo da poter essere un amico migliore o realizzare che hai bisogno di cure da solo.
Il dolore endogeno non è una 'parte normale dell'essere donna', quindi non ci sarà nessuna di queste sciocchezze 'succhialo'. Grazie comunque.
Getty Images Prima che tu dica: 'Oh sì, anch'io ho dei brutti crampi!' tener conto di Amy Day's esperienza scoprendo che aveva l'endometriosi: 'Nel corso dell'anno dopo che ho smesso la pillola, ogni mese il mio periodo è peggiorato rispetto al mese precedente. Un mese, ho praticamente trascorso 2 giorni sdraiato sul pavimento del bagno, incapace di muovermi, mangiare o bere', dice il medico naturopata, ora 41enne. Aveva solo 27 anni all'epoca e quando è stata operata pochi giorni dopo, il suo medico ha rimosso un endometrioma delle dimensioni di un pompelmo. 'Mi è stato offerto ogni antidolorifico del blocco perché avevo appena subito un intervento chirurgico', dice, 'ma quel livello di dolore era niente rispetto alla quantità di dolore che avevo provato in precedenza.'
Ben il 70% delle donne ha qualche crampo con un ciclo almeno una volta ogni tanto, dice Seckin, ma non ci sono molte donne che hanno crampi così gravi da richiedere farmaci antidolorifici o rimanere a casa dal lavoro. 'Molte ragazze e soprattutto giovani donne stanno solo sopportando periodi dolorosi e non ricevono l'aiuto di cui hanno bisogno perché pensano che dovrebbero affrontarlo', dice Day. 'Se una ragazza si sente svantaggiata in qualche modo da un periodo doloroso, non è giusto', concorda Laufer.
Questo disagio che parla di — sussulto! — le mestruazioni sta invecchiando.
In molti ambienti è ancora tabù parlare di sanguinamento, vagine e uteri. Ma non esiteremmo a parlare di endometriosi se lo chiamassimo, diciamo, un disturbo immunitario, dice Day. Le donne con endo hanno spesso a che fare con commenti che non sembrano malate. 'Non è una malattia che puoi vedere', dice Laufer. 'Non puoi vedere che una donna ce l'ha, eppure sta soffrendo.'
C'è una sensazione pervasiva che l'equivoco dell'endometriosi derivi dall'associazione secolare che le mestruazioni hanno con l'essere in qualche modo sporche o cattive, dice Seckin. Alcuni medici trattano i periodi dolorosi come un sintomo di qualche problema psicologico di fondo, forse le cose non vanno bene a scuola per un'adolescente, e il suo dottore implica che le sue lamentele siano una scusa per i suoi brutti voti. 'C'è un equivoco culturale che quando c'è dolore con un periodo, è tutto nella testa di una donna', dice.
Sicuramente rende gli appuntamenti ancora più complicati, dice Johnson. Non solo l'endo è una delle principali cause di infertilità, per molte donne è accompagnata da sanguinamento incessante e dolore così forte che può rendere il sesso quasi impossibile, e ciò che la donna vuole portare Quello al terzo appuntamento? Johnson dice che molte donne con cui ha lavorato raccontano storie di essere state sottoposte a zone di amicizia dopo aver parlato dell'endometriosi con un ragazzo precedentemente interessato. 'È difficile trovare un partner premuroso e compassionevole', dice.
Sì, puoi parlare con il tuo medico...
Le donne con endo sanno che può volerci un po' di tempo per trovare qualcuno che ascolti veramente, ma sanno anche che ne vale la pena. Johnson dice che è stata 'licenziata' su tre diversi documenti. Due anni dopo l'intervento, ancora alle prese con un dolore lancinante, le è stato detto dal suo team di operatori sanitari che non sapevano cos'altro fare. 'Avevano esaurito tutte le opzioni a causa della loro conoscenza limitata della malattia', dice. È stata lasciata a trovare lei stessa uno specialista endo, con l'aiuto di gruppi di supporto online.
Anche alcuni ginecologi non sempre comprendono la gravità del dolore dell'endometriosi. 'È un peccato, ma ai ginecologi questa malattia manca costantemente', afferma Seckin. Suggerisce di cercare qualcuno specializzato in endometriosi in particolare. 'Se vieni spazzato via dal tuo primo dottore, vai da un altro dottore', dice Day.
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Sentirsi dire dai suoi medici che non sapevano cos'altro provare è stato 'molto scoraggiante', dice Johnson. Ha iniziato ad andare in terapia per la depressione clinica, che in seguito ha appreso non era rara tra le donne con endometriosi. 'Se devo convivere con questo, e non riesco nemmeno a ottenere un sollievo consistente, se è a questo che la mia vita è stata ridotta, se i medici non possono aiutarmi, cosa devo fare?' ricorda di aver pensato. Può sembrare onnicomprensivo, dice, e non è raro che le donne con endometriosi pongano fine alla propria vita. 'Non è difficile entrare a spirale in quel luogo oscuro.'
Infatti, il dolore cronico di qualunque causa è stata collegata a tassi più elevati di depressione e suicidio . 'Molte donne sono depresse perché nessuno lo capisce', dice Seckin. 'I medici devono avere più compassione, più empatia'.
Come se il dolore non fosse abbastanza forte, a volte è totalmente imprevedibile, perché è sempre divertente.
Dopo 3 o 4 mesi senza sintomi, stai andando in alto, sicuro di aver girato un angolo in qualche modo. Poi, dice Johnson, sarai al lavoro e dal nulla inizierai a sanguinare 'rapidamente, all'improvviso e in modo aggressivo'. Le donne con endometriosi imparano a essere sempre preparate, che si tratti di riporre assorbenti igienici, antidolorifici, salviette o quelle pratiche penne per candeggina nelle loro borse e borse da palestra, dice. A causa della natura imprevedibile dell'endo, si intromette costantemente nella vita sociale delle donne, dice. 'Puoi fare piani per uscire - hai comprato il biglietto, hai il vestito - ma la mattina del, sarai colpito da una riacutizzazione e non puoi andare.'
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Dopo l'intervento chirurgico e insieme agli ormoni, gli esperti raccomandano di avvicinarsi alla cura dell'endometriosi da tutti gli angoli: un approccio olistico al trattamento può includere il lavoro con un fisioterapista per limitare il dolore pelvico, adottando una dieta antinfiammatoria , anche l'agopuntura, dice Seckin.
Day sostenitori per una vita pulita: opta per detergenti ecologici, mangia biologico e tiene sotto controllo lo stress per calmare l'infiammazione e il dolore. Johnson dice che anche se un piccolo esercizio delicato può aiutare con il dolore, a volte essere attivi lo esacerba o provoca nuove emorragie.
Non possiamo dirlo abbastanza: non esiste una cura.
Lo abbiamo già ripetuto abbastanza? La chirurgia può ridurre alcuni sintomi e anche i farmaci possono aiutare, ma nulla mette endo a riposo per sempre. 'C'è ancora una percezione non detta che interventi chirurgici e farmaci faranno andare via questa cosa', dice Johnson. 'Devi ridefinire ciò che è normale per te. Non assomiglierà mai a quello che era prima della tua diagnosi, e questo è incredibilmente frustrante.'
