Ecco com'è vivere con il cancro al seno metastatico

Ogni ottobre, ricordiamo che più di 40.000 donne (e uomini) muoiono di cancro al seno negli Stati Uniti ogni anno . Ecco cosa non è sempre stato così chiaro: nessuno muore di cancro al seno che rimane nel suo seno . È quando il cancro si diffonde - alle ossa, ai polmoni, al fegato, al cervello - che minaccia la vita.

Il cancro al seno metastatico non è il tipo di cancro aiutato dalla diagnosi precoce e dallo screening mammografico. Da quando le mammografie si sono diffuse, il numero di le diagnosi annuali di cancro al seno sono aumentate . Il numero di diagnosi annuali di cancro al seno metastatico è rimasto praticamente invariato . Eppure le storie che raccontiamo sul cancro al seno lasciano spesso queste donne (e uomini) nell'ombra. Caso in questione: il cancro al seno metastatico ha un unico giorno di sensibilizzazione nell'intero mese di consapevolezza del cancro al seno, eppure è l'unico tipo di cancro al seno che uccide.

Abbiamo parlato con 9 donne che hanno un carcinoma mammario metastatico di com'è vivere con la malattia.

La diagnosi può essere uno shock enorme.

'Avevo solo 38 anni quando mi è stata diagnosticata. Sono stato dal medico ogni poche settimane da settembre a dicembre del 2006 per mal di schiena e a perdita di energia . Dopo che più esami del sangue non sono riusciti a determinare cosa c'era che non andava, sono finito al pronto soccorso il 30 dicembre a causa di un intenso mal di schiena. Pensavano che potessi avere un'embolia polmonare. Una scansione TC ha mostrato che avevo lesioni alla colonna vertebrale che si erano metastatizzate da un tumore non rilevato nel mio seno sinistro.'
– Kimberly, 48 anni, Indiana

'Ho pensato che se qualcosa fosse davvero sbagliato in me, in qualche modo lo avrei saputo. Mi sentivo bene quando sono andato per un fisico. L'infermiera ha fatto un esame del seno e ha trovato un punto difficile. ho immaginato un nodulo al seno sarebbe davvero ovvio, come quando un personaggio dei cartoni animati colpisce un altro personaggio con un martello e salta fuori un uovo d'oca. L'infermiera mi ha consigliato una mammografia diagnostica e quasi non ci sono andata perché non pensavo che potesse esserci qualcosa di sbagliato in me. Dopo la mammografia ho avuto bisogno di un'ecografia ed è arrivato un entourage di medici. È così che ho capito che era una brutta notizia. Mi è stato diagnosticato un cancro al seno in stadio 4 fin dall'inizio: si era già diffuso alle mie ossa.'
– Katherine, 50 anni, Chicago

Per non dire estremamente sconvolgente.

'Ero devastato. Devastato per quello che significava per me e mio marito, che invece di divertirsi insieme in pensione sarebbe stato un custode per me, devastato per la mia famiglia e i miei amici, devastato dal fatto che fossi andato a scuola tutti quegli anni e ora che sarebbe andato a perderti anche tu».
– Laura, 56 anni, Milwaukee, Wisconsin

'La mia esperienza con il cancro al seno prima che mi venisse diagnosticato era che mia madre era morta nel 1983 di cancro al seno infiammatorio, una malattia molto aggressiva. Ha vissuto per circa 2 anni dopo la sua diagnosi con molto dolore; i suoi trattamenti erano molto duri. Pensavo che quella sarebbe stata la mia traiettoria, quindi avevo paura.'
– Katherine

Il cancro al seno metastatico presenta molte incertezze.

“Mi è stato originariamente diagnosticato un cancro al seno in stadio 3 quando avevo 26 anni. Due anni e mezzo dopo, si era ripresentato nelle mie ossa e meno di 6 mesi dopo si è diffuso anche al mio cervello. Pensavo che sarei passato attraverso il trattamento e la vita sarebbe tornata com'era. Mi ero appena sposata prima della mia ricorrenza e io e mio marito stavamo iniziando a pianificare di avere una famiglia. Improvvisamente il tuo futuro, tutto ciò che hai immaginato, è un grande punto interrogativo. Le persone non capiscono che sei in cura per tutta la vita, e le cure diventano sempre più dure. Viviamo le nostre vite scansionando per scansionare. Il lusso di guardare al futuro è andato.'
- Giuditta , 31, Alberta, Canada

'Viviamo ai margini. Faccio controlli mensili. Letteralmente ogni mese mi chiedo se questo è il mese in cui peggioro. Sono alla terza cura, quindi significa che tre volte ho avuto cattive notizie. Non ti senti mai, mai come se fossi in un luogo di conforto.'
– Renae, 54 anni, Colorado

'Non ho prenotato il mio biglietto per il matrimonio di mio figlio fino a 4 settimane prima. Ho così tanto di cui essere grato, ma potrei farne a meno nella mia vita.'
- katy , 60, Maryland

“Sono ancora qui, e non ho idea del perché, perché ci sono molte persone che hanno fatto le stesse identiche cose che ho fatto io e non sono qui. Non sembra esserci molta rima o ragione per quanto tempo le persone sopravvivono, che è uno degli aspetti più frustranti e terrificanti della malattia metastatica.'
- Laura

Ma una cosa è certa: il trattamento non si ferma mai.
'Non è come le fasi precedenti del cancro al seno in quanto questo è qualcosa che le persone gestiranno in un modo o nell'altro per il resto della loro vita. Non vuoi che le persone pensino che sia una condanna a morte e si arrendano, ma vuoi anche che sappiano che le persone muoiono di cancro al seno metastatico, non nelle fasi precedenti.'
- Khadijah , 41, Brooklyn, New York

'Ricevo molte domande su quando avrò finito il trattamento. La risposta è mai, o quando decido che ne ho avuto abbastanza. Sto meglio di quando mi è stata diagnosticata per la prima volta, quindi la gente pensa che sia in remissione o guarita, ma non lo sono.'
– Barbara, 63, Delaware

Ciò non significa che non ci sia speranza.

'Dopo il primo anno, il fatto che non fossi ancora morto mi ha reso un po' più fiducioso che forse questo non mi avrebbe portato fuori subito'.
- Laura

'È così importante apprezzare veramente oggi. È così facile dare la vita per scontata e risparmiare per domani, per la pensione o per le vacanze. Non vedo l'ora che arrivi la prossima settimana o il prossimo mese o il prossimo anno, ma mi godo davvero il momento ogni giorno. Penso che molte persone non capiscano che una volta che non hai la tua salute, nient'altro importa.'
- Giuditta

'Era importante per me da giovane donna tornare nel mondo del lavoro dopo la mia diagnosi. La gente mi ha chiesto perché sarei tornato a lavorare quando avrei potuto andare in disabilità, ma io voglio lavorare. Mi sento bene. Ho intenzione di vivere a lungo. A chi viene diagnosticato un carcinoma mammario metastatico un anno e il successivo si iscrive alla scuola di specializzazione? Non volevo stare seduto a casa.'
- Khadijah

«È il cancro di cui nessuno vuole sentire parlare. La gente vuole sentire parlare di cancro al seno che è curabile. Tutti vogliono sentirsi ottimista . Non vogliono sentire che c'è un gruppo di persone là fuori che si sente ancora come se non ci fosse molta speranza. Le persone più positive e più sane del mondo lo ottengono e muoiono ancora per questo. La gente non vuole sentirlo. Non vediamolo come senza speranza, ma come uno stadio per il quale i medici non hanno ancora trovato i farmaci giusti. Non deve essere che sei condannato. Trovare una cura è il passo successivo.'
- Wanda , 53, New Jersey

'Ogni giorno in cui sopravvivo è un giorno più vicino a un nuovo trattamento o a una potenziale cura che potrebbe permettermi di vivere più a lungo. Non vedo l'ora di pianificare il futuro. Ogni giorno in cui vivo è un giorno più vicino a un trattamento che allungherà la mia vita. Non saprò se ho vinto la lotta contro il cancro al seno finché non morirò di vecchiaia.'
– Kimberly

'Dopo che il mio cancro al seno è tornato e mi è stato diagnosticato lo stadio 4, ho chiesto al mio medico come poteva fare questo lavoro. Mi ha detto che non si tratta sempre della cura, a volte si tratta del viaggio. È stato molto difficile nei primi mesi accettare che questo fosse il mio destino. Sentivo di avere 6 mesi e poi sarei uscito da qui. Ora sono passati 7 anni, e ogni anno è stato un regalo per me.'
– Katy

Le persone con carcinoma mammario metastatico non sembrano sempre 'malate'.

'C'è un malinteso sul fatto che siamo calvi e sembriamo così malati, ma molte volte abbiamo un aspetto migliore delle persone con cancro al seno in fase iniziale e le persone non si rendono conto di quanto siamo malati. Le persone mi diranno che sono così contente che sto meglio, quando non lo sono».
- Giuditta

'Gli amici mi vedranno e diranno: 'Quindi il cancro è sparito, giusto?' Pensano che io sia molto meglio di me. Vogliono credere al meglio. Ma mi fa male perché ho a che fare con un carico davvero pesante qui, un fardello costante, che non voglio che minimizzino.'
– Renae

'Il mio oncologo ha lavorato a stretto contatto con me per costruire il mio programma di chemio intorno al mio lavoro, quindi posso andare una volta al mese per la mia infusione invece che ogni 2 settimane. Generalmente, quando le persone mi vedono, pensano che io stia bene. A volte si dimenticano persino, e io sono d'accordo. Non voglio sempre portare questa malattia sulla mia manica o parlarne tutto il tempo.'
- Khadijah

Ma questo non significa che il trattamento non abbia effetti collaterali.
'Mi sento come se fossi in menopausa con gli steroidi. Ho costantemente caldo. Dimenticherò le cose immediatamente. Il mio sonno è un disastro. Le persone percepiscono che ho energia perché cammino, ma non mi vedono sul divano per il resto della giornata.'
– Renae

'Uno dei farmaci che stavo assumendo mi dava neuropatia ai piedi, quindi erano quasi insensibili per tutto il tempo. In questo momento, il farmaco che sto assumendo mi provoca ulcere alla bocca sulla lingua e sulle guance. Tutti i farmaci che ho provato mi hanno stancato perché la chemio logora il tuo sistema. L'ultimo in cui sono stato mi ha fatto perdere i capelli. Questo rende i miei capelli più deboli, quindi li tengo corti. Ho un linfedema, o gonfiore dei linfonodi, nel braccio, quindi indosso un manicotto di compressione e un manipolo. Ci ho fatto l'abitudine: mi alzo, so il mio la pelle sarà secca e screpolata , so che devo indossare il mio manicotto di compressione e prendere le mie pillole e vitamine e uscire ed essere vivo.'
– Wanda

'Il primo farmaco anti-ormonale che stavo assumendo, che ha privato il mio cancro degli estrogeni e del progesterone che lo nutrivano, mi ha dato molti problemi a muovere le articolazioni. Erano sempre così rigidi e dolorosi. Di notte avevo dolori acuti e lancinanti alle gambe che mi tenevano sveglio. Il mio oncologo mi ha prescritto antidolorifici, ma mi ha fatto star male. Ho dovuto prendere un altro farmaco per alleviare la nausea e quel farmaco mi ha fatto venire molto sonno. Dopo diversi mesi, ho scoperto che l'ibuprofene da prescrizione ha aiutato di più senza effetti collaterali, ma ho ancora dolore, specialmente alla schiena e all'anca. I dolori muscolari si sentono come se avessi l'influenza e anche l'artrite. Recentemente ho iniziato a vedere uno specialista in dolori muscoloscheletrici legati al trattamento del cancro al seno. Sono fiducioso che saranno in grado di aiutare.'
- Barbara

Il mese di sensibilizzazione sul cancro al seno non è sempre comprensivo delle persone che vivono con il cancro al seno metastatico.

' Celebriamo i sopravvissuti, ma per quanto riguarda le persone che non sopravvivono? Perché non li riconosciamo? La gente non capisce che sono in cura da 7 anni e molti pensano che stia bene. Non si rendono conto che questo è un cronico, progressivo e alla fine malattia mortale che richiede un trattamento per tutta la vita.'
– Katherine

'Così tanti soldi vengono investiti in consapevolezza e prevenzione del cancro al seno , ma molto ha ancora a che fare con la sfortuna. Non ho alcuna predisposizione genetica; Ho vissuto uno stile di vita molto sano. Anche le donne con diagnosi precoce possono diventare metastatiche e non sappiamo perché. Il mese di ottobre sembra quasi una pubblicità ingannevole. Abbiamo bisogno di più ricerca.'
- Giuditta

'Mi è stato diagnosticato un cancro al seno in stadio 1 nel 2009. Ho subito una doppia mastectomia e ho preso farmaci di follow-up, ma non ho avuto bisogno della chemio perché avevo un rischio così basso che si diffondesse. In modo del tutto inaspettato, durante un esame del sangue un anno dopo, i miei marker tumorali erano alti. Il mio medico mi ha inviato per ulteriori test e ha trovato due tumori nel mio fegato che avevano le stesse caratteristiche del tumore originale nel mio seno. Non ho una storia familiare di cancro al seno. L'unica spiegazione del mio dottore è stata la sfortuna. Ho avuto una diagnosi precoce, ovviamente. La mammografia che ha mostrato il mio cancro al seno in stadio 1 era probabilmente la mia ottava mammografia annuale. Se la diagnosi precoce funzionasse, al momento non avrei il cancro al fegato.'
– Renae

'A questo punto, siamo tutti molto consapevoli che la diagnosi precoce e la prevenzione sono affari enormi, ma non siamo tutti consapevoli del fatto che abbiamo bisogno di più dollari per la ricerca per la ricerca sul cancro al seno metastatico, perché è quello che ucciderà le persone.'
– Kimberly

Le persone con carcinoma mammario metastatico non hanno fatto nulla di male.

'La gente pensa che non abbia fatto la mammografia o perché sono in sovrappeso, ecco perché l'ho fatto. Ma ho incontrato così tante donne con cancro al seno metastatico di tutte le forme e dimensioni, età e abitudini alimentari diverse. MBC non discrimina. La gente non si rende conto di dare la colpa alla vittima».
- Barbara

'La gente pensa che se qualcuno muore di cancro al seno, deve aver fatto qualcosa di sbagliato, come se fosse molto vecchio, o sovrappeso, o non abbia fatto la mammografia. E se non stai bene, pensano che sia una sorta di difetto personale. È biologia; non è un difetto di carattere.'
– Katherine

Una diagnosi può essere un motivatore.

'Ho iniziato ad allenarmi su una bicicletta reclinata nel mio seminterrato poco prima che mi venisse diagnosticata. Dopo l'intervento e le complicazioni dovute all'intervento, sono tornato in bici il prima possibile. Pochi mesi dopo, ho iniziato a fare escursioni all'aperto. La maggior pace che posso trovare affrontando questo è semplicemente uscire e fare un'escursione. Dal 2012, ho scalato 12 delle montagne che sono 14.000 piedi o più in Colorado. Questo è un grosso problema anche per qualcuno che non è malato!'
– Renae

'Sono andato in disabilità 2 anni fa e ora lavoro molto per l'organizzazione no profit MBC MetaVivor . Faccio cappelli con maglioni usati e li vendo per raccogliere fondi per la ricerca MBC. ho iniziato un campagna sui social media per raccogliere fondi per la ricerca. Ho marciato a Washington il giorno della consapevolezza del cancro al seno metastatico. Mi è stato concesso questo tempo e spero di usarlo bene e con saggezza.'
– Katy

'Ho sempre detto che un giorno avrei visto il Grand Canyon in elicottero. Invece di quel giorno tra 10 anni, sto cercando di capire come farlo presto. Questo è il mio obiettivo ora, far sì che le cose accadano invece di rimandarle a domani.'
– Wanda

'Sono molto consapevole che il mio tempo è limitato, quindi ho viaggiato per rafforzare i rapporti nella mia famiglia e riaccendere le amicizie. Voglio trascorrere quel tempo con le persone della mia vita che sono davvero importanti per me. Sento un vero senso di urgenza nel vedere persone che hanno fatto parte della mia vita, quindi ho viaggiato molto. Sto vivendo la vita ad un ritmo veloce perché so che potrei non essere sempre in grado di farlo. Se non diventerò la persona che ho sempre voluto essere ora, quando lo farò? Nonostante le limitazioni, se non ora, quando?».
- Barbara