gpointstudio/Getty Images Caren G., una 33enne che lavora nel campo dell'istruzione a New York City, ha affrontato una scomoda stitichezza per tutta la vita. Da bambina, i medici le dicevano che non era raro per le ragazze. Da adulto, le teorie andavano dalla sindrome dell'intestino irritabile (IBS) allo stress dovuto ai cambiamenti della vita. Non è stato fino all'età di 31 anni, e dopo numerose ricerche, che ha finalmente ricevuto la diagnosi di cui aveva bisogno: disfunzione del pavimento pelvico.
Il pavimento pelvico è un insieme di muscoli che sostiene organi come la vescica, l'utero e il retto. La disfunzione del pavimento pelvico si riferisce all'incapacità di controllare questi muscoli, ostacolando i movimenti intestinali e la minzione o rendendo il sesso doloroso. La maggior parte delle cause sono sconosciute, sebbene le complicazioni del parto o le lesioni all'area pelvica possano svolgere un ruolo (Caren non aveva né l'uno né l'altro). Tradizionalmente, i medici si concentrano sul trattamento dei sintomi nell'organo interessato, come il retto, prima di esaminare la rete di muscoli e legamenti delle dimensioni di un melone nel pavimento pelvico, ma 1 donna su 3 ha un disturbo pelvico, secondo la Kaiser Permanente Division of Ricerca. Molti non vengono diagnosticati e non vengono trattati.
Ecco la storia di Caren.
Da che ho memoria, ho sempre avuto problemi di stitichezza. I miei genitori pensavano che fosse qualcosa di normale per me da bambino, e anche io sono cresciuto pensando questo. I medici mi hanno detto che era comune per le ragazze, specialmente durante le transizioni come la pubertà. Più tardi, mi hanno detto che le transizioni della vita come la laurea o la ricerca di un lavoro erano la causa. Era sempre legato a un cambiamento di vita, non a una condizione reale.
Non è stato fino all'età di 27 anni che ho finalmente visto un gastroenterologo, perché stavo iniziando a soffrire di reflusso acido. Avevo un gastroenterologo davvero eccezionale di cui mi fidavo, ma a volte quando vai dal dottore, si tratta solo di capire cos'è qualcosa non prima di diagnosticare cosa sia veramente. (Sapevi che i medici diagnosticano erroneamente 1 paziente su 10? .)
All'inizio, sono stato messo su ogni medicina per il reflusso acido che potevi prescrivere, e mi ha aiutato, ma ero ancora costantemente a disagio a causa della stitichezza. Alla fine, il gastroenterologo mi ha prescritto due farmaci per la stitichezza, Amitiza e Linzess, ma nessuno dei due ha funzionato. Li stavo anche prendendo con prodotti da banco, come l'ammorbidente delle feci e MiraLax, una soluzione lassativa. Tutto ciò che ho provato sembrava aumentare il mio disagio.
Ho fatto due colonscopie in un mese per escludere la malattia di Crohn, che comporta un'infiammazione cronica del rivestimento del tratto digerente, o la colite, l'infiammazione del colon. Non era né l'uno né l'altro.
La diagnosi errata
Infine, il mio gastroenterologo mi ha detto che avevo la sindrome dell'intestino irritabile (IBS) (un disturbo intestinale con sintomi come diarrea, dolore o stitichezza), che è fondamentalmente un termine generico per tutto ciò che non è il morbo di Crohn o la colite. Tuttavia, solo una piccolissima percentuale di persone soffre di stitichezza causata da IBS. È stato molto frustrante perché sapevo di non sentirmi bene e volevo solo un'etichetta per quello che avevo.
Sotto la direzione del mio gastroenterologo e la guida di un nutrizionista, ho provato la dieta FODMAP, che è un piano alimentare molto specifico che classifica gli alimenti che potrebbero essere gassosi o irritanti per l'intestino. È una dieta di eliminazione in cui si eliminano tutti gli alimenti che rientrano in queste due categorie e poi si reintroducono lentamente un alimento alla volta per vedere quali danno problemi. Un sacco di cibi fatto mi dia i problemi come il gonfiore e più costipazione, perché non stavo ricevendo le giuste terapie per cominciare (spoiler: non avevo l'IBS). (.)
Ero mentalmente ed emotivamente esausto. Avevo troppa paura di reintrodurre gli alimenti nella mia dieta, avevo paura che mi facessero male allo stomaco o mi rendessero davvero stitico. Non volevo andare a mangiare fuori perché non potevo mangiare molti cibi nei ristoranti, prendi l'aglio, per esempio, che è ovunque nella cucina di New York City. Ho rifiutato i piani perché avevo paura di uscire e non sentirmi bene, o di ordinare qualcosa ma dovevo personalizzarlo drammaticamente in un ristorante. È imbarazzante essere quella persona, e non volevo l'attenzione su di me. Tutte queste piccole cose stavano costruendo e cambiando chi ero, e sapevo che doveva esserci una risposta. Non potrei vivere la mia vita così.
7 postino/immagini Getty Il punto di rottura
Quando avevo 28 anni, sono dovuto andare al pronto soccorso. Avevo guadagnato 16 libbre di liquido e feci in 36 ore e una TAC ha mostrato che si era formato un ileo (un'ostruzione dell'intestino) che poteva causare una rottura. Non potevo né camminare né mangiare perché avevo così tanto dolore, quindi i medici del pronto soccorso hanno eseguito due procedure molto intense per rimuovere il liquido e le feci. È stato traumatizzante e imbarazzante dover andare al pronto soccorso per quello, ma soprattutto è stato spaventoso non sapere se era qualcosa di serio o qualcosa che poteva essere evitato.
Due anni dopo, è successa di nuovo la stessa cosa.
A questo punto, sapevo che dovevo fare la ricerca e difendere davvero me stesso, e capire come assicurarmi che non accadesse di nuovo. Questa condizione aveva completamente preso il sopravvento sulla mia vita. Mi piace fare esercizio, ma non potevo andare a correre o a una lezione di spinning perché ero così gonfio. Ho dovuto darmi malato per lavoro un paio di volte perché stavo soffrendo così tanto.
Da quel momento in poi, se non lavoravo, facevo ricerche. Quella ricerca, insieme a un suggerimento del mio gastroenterologo, alla fine mi ha portato al Centro per la motilità e la fisiologia gastrointestinale della Columbia University. Ha un programma molto completo che prevede un test di manometria anorettale (che analizza i muscoli e i nervi nel retto e nell'ano), la defecografia dinamica (l'imaging che osserva la meccanica della tua defecazione mentre avviene) e un'ecografia endoanale (in cui un l'ecografia viene inserita nell'intestino e nell'ano).
Il momento della verità
Sono stati molti test, ed è un test invasivo, è stato umiliante e frustrante. Ho trascorso due ore nel test di defecografia dinamica perché non potevo defecare (o fare la cacca) su richiesta. Ma alla fine, dopo tutto, mi è stata data una diagnosi: disfunzione del pavimento pelvico.
Ho sentito un'ondata di sollievo, non perché fosse guarito, ma perché finalmente sapevo che c'era una risposta ed ero sulla strada per risolvere il problema. La cosa meravigliosa di Columbia è che mettono tutto in termini molto semplici: la mia diagnosi di disfunzione del pavimento pelvico significava che i muscoli del mio pavimento pelvico, per qualsiasi motivo, erano deboli ma avevano anche problemi a rilassarsi. Entrambe queste cose mi hanno reso difficile andare in bagno. Potrebbe essere stato qualcosa con cui sono nato, o potrebbe essere stato qualcosa che è successo nel tempo, i dottori non lo sapevano. Ma quello che sapevamo era che poteva essere cambiato con la terapia fisica.
La strada per il recupero
Una volta che mi è stata diagnosticata una disfunzione del pavimento pelvico (a questo punto avevo 31 anni), ho iniziato un processo di trattamento di biofeedback di 8 settimane, che tiene traccia di come funzionano i muscoli dell'intestino mentre li stringi e li rilassi. Queste informazioni aiutano l'infermiera o il medico a creare un programma di esercizi a casa per rafforzare i muscoli necessari. Si tratta di riqualificare i muscoli e apprendere strategie su come andare in bagno, usare i muscoli e rafforzare il pavimento pelvico.
Gli esercizi erano quasi come quelli di Kegel in un certo senso, con contrazioni e rilassamenti costanti. I miei medici mi hanno anche dato altre strategie, come usare uno sgabello (come lo Squatty Potty, $ 25, amazon.com ) quando vai in bagno per imparare a sederti correttamente sul water (appoggiare i piedi su uno sgabello può aiutarti a imitare una postura accovacciata, che rilassa il muscolo intorno al retto responsabile della continenza). Ho anche imparato a programmare mezz'ora al mattino per rilassarmi e non avere fretta, per far respirare il mio corpo e darmi il tempo di 'andare' se necessario.
Da quelle otto settimane di biofeedback, non ho avuto bisogno di tornare dal dottore, ed è stato un anno e mezzo fa. Continuo a usare uno sgabello ogni giorno e faccio gli esercizi quando sento di averne bisogno, e ho anche ricominciato a mangiare più cibi.
Tutte queste piccole cose mi hanno aperto un mondo completamente nuovo e ricevere la diagnosi giusta ha cambiato completamente la mia vita. Mi è stato tolto un peso per non pensare alla stitichezza appena mi sveglio la mattina. Mio marito ed io possiamo condividere un pasto ora e posso passare del tempo con gli amici senza essere nervoso per il ristorante in cui andremo. Inoltre, non sono così diffidente nei confronti dei viaggi: se sei, ad esempio, in un fine settimana di addio al nubilato, l'ultima cosa che vuoi fare è farti un clistere (che prevede l'iniezione di liquido nell'ano per incoraggiare la defecazione). Sono molto fortunato che i miei amici e la mia famiglia siano stati così di supporto, ma non ha reso queste cose migliori o più facili.
Soprattutto, ho imparato a difendere me stesso, a esprimere come mi sento e a insistere sul fatto che doveva esserci una risposta. Non poteva essere solo che fosse normale, questa è una condizione. La maggior parte delle donne non ne parla, o pensa che sia solo quello che sono. Pensano che tu possa essere a disagio, e va bene. Lo so perché sono stato io per molto tempo.
Il mio consiglio: se pensi che qualcosa non vada, fai la tua ricerca. Continua a fare domande. Ho sempre avuto un elenco di domande e mi sono assicurato di avere una risposta, o di aver capito come arrivare alla persona giusta che potesse darmi la risposta. Per me, farlo mi ha portato a una diagnosi corretta e al trattamento di cui avevo bisogno, e questo ha cambiato completamente la mia vita in meglio.
