'Sono una donna di colore e il mio cancro alla pelle è stato mal diagnosticato per quasi 10 anni'

Un giorno del 2012, quando ero al secondo anno al liceo, mi sono guardato allo specchio e sono rimasto sorpreso di vedere delle macchie chiare sulle mie guance che prima non c'erano. Ho pensato, oh mio dio, cos'è questo?

Quando ero bambino mi è stato diagnosticato eczema sulle mani, ma quello era prurito squamoso, non macchie chiare sulla mia pelle color nocciola. Non avevo mai provato niente di simile prima, quindi mia madre mi ha portato da un dermatologo vicino a Hampton, in Virginia, dove vivo ancora.

La lunga ricerca di una diagnosi

Il primo dottore che ho visto (una donna bianca anziana) mi ha guardato in faccia e, senza fare un esame fisico o eseguire alcun test, ha detto che era vitiligine , una condizione che fa perdere colore alla pelle e ai capelli. Può capitare a chiunque, ma è più evidente nelle persone di colore. Conoscevo bene la condizione e non ero convinto di averlo dato che i miei cerotti non sembravano bianchi come la vitiligine. Quindi l'ho incalzata.

Infine, ha detto che potrebbe essere pitiriasi alba, una condizione che si presenta con macchie squamose di colore chiaro ed è più evidente sulla pelle più scura (anche se sembra colpire allo stesso modo persone di tutte le etnie). Mi ha detto che non c'era alcun trattamento per questo e non mi ha dato alcuna crema o unguento per aiutare a ridurre i sintomi (anche se la ricerca suggerisce alcuni possono aiutare). Mi è stato detto che avrei dovuto conviverci. Così ho vissuto con esso, per altri due anni.

Entro la primavera del 2014, le macchie si erano diffuse dal mio viso ad altre parti del mio corpo, quindi sono andato da un altro dermatologo (questa volta una donna di colore), che ha preso due biopsie dal mio braccio e dalla mia coscia. Mi ha diagnosticato un'ipomelanosi maculare progressiva, una malattia poco conosciuta disturbo della pelle che si traduce in chiazze di pelle che hanno meno pigmento rispetto alle aree circostanti e si diffondono nel tempo.

È un'altra condizione senza una cura, ma ha suggerito la terapia della luce UV per curarla. L'ho provato per un po' e non ho visto risultati, quindi mi sono fermato e ho usato solo gli steroidi topici che mi aveva prescritto. Ciò ha aiutato le macchie sul mio viso a guarire temporaneamente, ma sarebbero tornate subito; i cerotti sulle braccia e sulle gambe non sono migliorati affatto.

A questo punto, ero al college a lavorare sulla mia laurea. Ho fatto del mio meglio per non lasciare che la condizione portasse via tutta la mia attenzione, ma è stato difficile. Temevo che la gente mi guardasse con disgusto e si chiedesse cosa c'era che non andava nella mia pelle, quindi mi sono coperto con magliette e pantaloni a maniche lunghe . Mi sentivo come se non fossi normale perché la mia pelle non assomigliava a quella di tutti gli altri. In sostanza, stavo nascondendo una parte di chi ero perché non volevo che le persone mi vedessero. Ho continuato a lottare per i prossimi anni fino a quando la pandemia non ha colpito e finalmente ho ottenuto alcune risposte.

Come è stato finalmente risolto il mistero della mia pelle

Nella primavera del 2020, stavo finendo la scuola di specializzazione e sotto stress immenso mentre tutti passavano al lavoro e alla scuola da casa. Avevo ancora alcune macchie sul viso, ma non era così grave come quello che avevo sulle braccia, sulle gambe e sulla schiena.

Alla fine ho detto che era abbastanza e ho cercato su Google il miglior dermatologo nella mia zona. Il primo nome che è venuto fuori è stato Valerie Harvey, M.D., M.P.H., FAADA a Newport News, Virginia, una cittadina a circa 15 minuti di distanza. Non solo le sue recensioni erano ottime, ma ho visto che era una donna di colore e ho pensato che potesse identificarsi con me. In questo momento, è in realtà il presidente eletto del Società della pelle di colore , un'organizzazione dedicata alla sensibilizzazione sui problemi legati alla dermatologia nelle persone di colore.

Mia nonna, che è una vera donna di fede ed è sempre al mio fianco incoraggiandomi, è venuta con me al mio primo appuntamento nel marzo dello scorso anno. Ho spiegato al dottor Harvey cosa stava succedendo, e lei mi ha guardato e ha detto che sapeva esattamente cosa fosse: micosi fungoide , noto anche come linfoma cutaneo a cellule T. Ha preso due biopsie, che hanno confermato la diagnosi.

La micosi fungoide provoca lesioni cancerose quando coinvolge la pelle ed è estremamente rara. La ricerca mostra che la micosi fungoide colpisce solo 6,1 persone su un milione di afroamericani e 4 persone su un milione di bianchi. Sulla pelle più chiara, micosi fungoide può sembrare un'eruzione cutanea rossa o una chiazza squamosa , ma per le persone che hanno la pelle di colore, può presentarsi come macchie chiare. Il dottor Harvey aveva già visto pazienti con esso ed è stato in grado di identificarlo su di me. Ha anche affermato che la causa della micosi fungoide è sconosciuta: sono stati studiati tutti i fattori genetici, ambientali e immunologici.

Quando ho sentito la diagnosi per la prima volta, l'unica cosa che mi preoccupava era se potesse essere trattata e se la mia pelle si sarebbe mai schiarita. Il Dr. Harvey ci ha assicurato che sì, con la terapia della luce UV il cancro potrebbe essere affrontato e la mia pelle potrebbe uniformarsi. Ero così sollevato. Alla fine, avevo trovato un dottore che sapeva quello che vedeva e sapeva come trattarlo.

Sensazione di speranza con il giusto piano di trattamento

Faccio trattamenti con luce UV tre volte a settimana da ottobre e il protocollo ha funzionato così bene! Nel modo in cui lo spiega il Dr. Harvey, la fototerapia può funzionare inibendo direttamente le cellule T cancerose e/o diminuendo la risposta immunitaria del corpo per combattere le cellule anormali (essenzialmente riducendo l'infiammazione).

Non è come stare seduti al sole— lunghezze d'onda specifiche dell'ultravioletto vengono utilizzati in un ambiente controllato. Per ogni trattamento, mi tolgo i vestiti ed entro in una scatola luminosa (simile a un lettino abbronzante in piedi), chiudo gli occhi e rimango lì per 8-10 minuti. Il dottor Harvey afferma che ci sono numerosi studi che studiano altri trattamenti per aiutare anche i pazienti con micosi fungoide.

Oggi, la mia pelle è migliorata così tanto: è stato un cambiamento completo di 180 gradi. In effetti, è migliorato così tanto che il dottor Harvey di recente mi ha detto che posso ridurre i miei trattamenti a sole due volte a settimana e la mia prognosi è eccellente. Le analisi del sangue recenti non hanno mostrato segni di cancro nel sangue o negli organi. Sono fortunato: se questa condizione arriva a fasi più avanzate, può diffondersi internamente.

Nonostante tutte le lotte che ho avuto con la mia pelle nel corso degli anni, non mi è mai passato per la mente che la causa principale potesse essere il cancro. Non dirò che doveva essere così, ma era volontà di Dio che sperimentassi questa particolare forma di cancro perché sono riuscita a superarla e ora posso aiutare a rafforzare e ispirare altre persone che potrebbero soffrire di simili problemi.

Perché mi ci è voluto così tanto tempo per ottenere una diagnosi corretta?

Secondo il dottor Harvey, la micosi fungoide è difficile da diagnosticare, sia clinicamente che al microscopio, quindi spesso viene diagnosticata erroneamente per anni. Possono essere necessarie più biopsie affinché il cancro si presenti in un campione, il che spiega perché il cancro non è stato confermato nella biopsia fatta dal mio secondo dermatologo.

Ci sono anche pregiudizi nella nostra società considerare. Per quanto mi piacerebbe credere che il colore della mia pelle (e del mio medico) non abbia avuto un ruolo, la ricerca mostra che le disparità razziali persistono nel campo della dermatologia. Infatti, uno studio trovato che le persone di colore con psoriasi hanno maggiori probabilità di non essere diagnosticate rispetto alle persone bianche con psoriasi. Un altro trovato che solo il 4,5% delle immagini nei libri di testo presenta una pelle di colore scuro, il che rende difficile per i medici imparare a diagnosticare persone di tutte le tonalità della pelle.

Mentre lavoravo ai miei Master in Scienze umanistiche e ai certificati in Diversity Studies e Women and Gender Studies, sono diventata più consapevole di queste disparità sistemiche e ha compreso l'importanza di sostenere le comunità emarginate. Nel caso del cancro della pelle, c'è un più alto tasso di mortalità tra le persone di colore, che i ricercatori pensano potrebbe essere dovuto a una combinazione di minore consapevolezza, diagnosi in fasi più avanzate e fattori socioeconomici che rendono più difficile l'accesso a cure di alta qualità.

È importante che quelli di noi nelle comunità nere e marroni si alzino e dicano: questo non è giusto. So di cosa sto parlando. Per favore, non diminuire la gravità di ciò che sto vivendo. Abbiamo valore e dovremmo essere presi sul serio e trattati con dignità e rispetto in modo che tutti possiamo sopravvivere e prosperare.

È importante alzarsi e dire: questo non è giusto. So di cosa sto parlando.

I medici sono venerati come gli esperti che sanno tutto, quindi può essere terrificante difendersi da soli, ma può anche essere una questione di vita o di morte. Se non pensi che il tuo medico stia facendo un buon lavoro, trovane un altro. Può essere difficile se vivi in ​​una zona rurale, ma la telemedicina sta cambiando il campo dell'assistenza sanitaria, inclusa la dermatologia, e fornisce un mezzo a più persone per ottenere un trattamento adeguato. Non fermarti finché non ottieni le risposte che ritieni di meritare.

Cerca medici online e poi cerca recensioni. Il L'American Academy of Dermatology ha uno strumento per cercare medici specializzati in determinate condizioni e il Skin of Colour Society mantiene un database di medici che hanno esperienza nel trattamento di persone di colore.

Sono fortunato che anche se ho avuto a che fare con problemi di pelle per un decennio, il cancro non si è diffuso oltre la mia pelle. Sono stato in grado di ottenere una presa su di esso, ma non tutti sono in grado di farlo. Come donna di colore istruita in questa società, credo di dover fare la mia dovuta diligenza per aumentare la consapevolezza delle forme di oppressione che continuano a perpetuarsi tra le comunità emarginate e usare le mie conoscenze per alzare la voce di coloro che sono rimasti inascoltati.