Molti americani hanno perso la fiducia nell’importanza delle raccomandazioni sulla salute pubblica come i vaccini. Ecco perché e perché sono ancora importanti.
Heather Simpson, mamma texana di un bambino di 6 anni, è cresciuta ricevendo vaccini come parte della sua assistenza sanitaria, ma ha fatto una scelta diversa per sua figlia. Poco prima di rimanere incinta, ha guardato una serie di documentari che affermavano di dire “la verità sui vaccini” e questo l’ha convinta che i vaccini fossero mortali e non necessari.
Ogni volta che chiedeva a uno dei suoi medici informazioni sui rischi, però, questi la ignoravano. 'Il mio ginecologo era molto indifferente riguardo alle mie preoccupazioni sui vaccini', afferma. E dopo la nascita della figlia di Simpson e la sua prima visita pediatrica, il medico non ha nemmeno preso in considerazione le domande di Simpson. 'Ho provato a parlare del documentario con la mia pediatra e lei ha detto semplicemente: 'Non ne parlerò'', afferma Simpson. Questi tentativi falliti di connettersi con i suoi medici hanno portato Simpson a perdere fiducia in loro e nella medicina convenzionale e a diventare attiva nell’accogliente comunità anti-vaccini che ha trovato online. 'Pensavo davvero, davvero, davvero che se mia figlia avesse fatto un'iniezione, probabilmente sarebbe morta nel sonno quella notte', dice. 'Non volevo ucciderla.'
Ma alla fine del 2020, le cose hanno iniziato a cambiare per Simpson. È stata curata endometriosi con la medicina e la chirurgia occidentale, e ha funzionato. Inoltre, i suoi medici sembravano sinceramente preoccuparsi di lei. Dice: 'Ho iniziato a pensare, Forse questo non è malvagio. Forse queste persone vogliono davvero aiutare, e forse dovrei avere una mente più aperta. '
Questa storia fa parte della nostra Anno del rumore , ATT La serie dedicata ad aiutarti a parlare a favore della tua salute e a cambiare la tua vita. Stiamo esaminando da vicino i problemi di salute che vengono ignorati e trascurati e ci assicuriamo che ogni persona venga ascoltata. È tempo di ricevere l’assistenza sanitaria che meriti.
Ha iniziato a cercare risposte al di fuori dei gruppi anti-vaccini e ha anche contattato scienziati e ricercatori che si erano opposti a lei online. Le spiegarono che molte delle affermazioni a cui aveva creduto erano basate su teorie screditate, non supportate da prove scientifiche o vere e proprie invenzioni. A poco a poco, Simpson cambiò idea e è diventato pro-vaccino . Nel frattempo, ha visto gli amici della comunità anti-vaccini (la maggior parte dei quali l’aveva evitata per aver cambiato fazione) protestare contro l’uso delle mascherine e l’obbligo dei vaccini, definendosi “pro-libertà medica”. Ha anche osservato con orrore alcune madri non vaccinate che hanno contratto il COVID e sono morte, “lasciando i loro figli senza una mamma”, dice Simpson. 'Ci penso ancora tutto il tempo: avrei potuto facilmente essere io.'
Perché c’è stata un’erosione della fiducia
L’esitazione sui vaccini lo è vecchio quanto i vaccini stessi, il primo dei quali fu il vaccino contro il vaiolo, sviluppato nel 1796. La novità, tuttavia, è la sfiducia in rapida crescita non solo nei confronti dei vaccini ma anche delle persone e delle organizzazioni che li raccomandano. Oggi la stessa sanità pubblica è in crisi.
In un pezzo pubblicato da PERSONE L'anno scorso, ricercatori di Harvard hanno scritto che la pandemia 'ha accelerato uno spostamento nella percezione del pubblico del campo della salute pubblica, allontanandolo dalla sua reputazione storica di disciplina basata sui fatti e incentrata sulla scienza verso un campo politicizzato il cui ruolo è definito in modo molto diverso da quelli di ciascun partito politico”. Indipendentemente dal partito, però, gli americani nel complesso affermano che la loro fiducia negli scienziati medici è in calo. UN Sondaggio 2022 del Pew Research Center ha scoperto che solo il 29% degli adulti negli Stati Uniti ha affermato di avere “molta fiducia negli scienziati medici affinché agiscano nel migliore interesse del pubblico”, in calo rispetto al 35% che lo aveva affermato prima della pandemia nel gennaio 2019.
La crescente resistenza ai vaccini negli Stati Uniti è emblematica della vacillante fiducia degli americani nell’establishment medico, nelle agenzie governative e nelle misure di sanità pubblica che essi sostengono.
Agenzie come la Centri per il controllo delle malattie e ATTA (CDC) e il Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) considerano i vaccini uno degli interventi di sanità pubblica di maggior successo nella storia, prevenendo ogni anno milioni di morti per malattie infettive. Ma anche prima della pandemia, l’OMS citava l’esitazione vaccinale come uno dei problemi le 10 principali minacce alla salute pubblica globale .
Cosa porta così tante persone a dubitare o a negare apertamente la credibilità degli scienziati e delle raccomandazioni sulla salute pubblica? Gli esperti sottolineano a confluenza di fattori che covano sotto la cenere da anni e sono stati incendiati dalla pandemia, compreso sovraccarico di informazioni e tattiche esperte sui social media, opinioni politiche estreme su entrambi i lati dello spettro, una dipendenza da esperienza vissuta piuttosto che ricerca (oltre alla mancanza di comprensione come valutare il rischio ) e un sistema sanitario pubblico con risorse insufficienti. Per determinare cosa possiamo fare per correggere la rotta, è fondamentale capire come siamo arrivati qui.
L’infodemia nell’era dei social media
Prima di Internet, “la gente non aveva accesso a tutti questi flussi di informazioni, nel bene e nel male”, afferma Sudhakar Nuti, M.D., M.Sc., professore assistente clinico di medicina e salute della popolazione presso l’Università di Scuola di Medicina Grossman della New York University . Invece, è probabile che le persone si rivolgano a medici locali fidati o a funzionari eletti per dispensare raccomandazioni sanitarie affidabili. Anche se c’erano certamente persone che mettevano in discussione o confutavano lo status quo, non guadagnarono molto terreno, perché non esisteva un’autostrada Internet ad alta velocità che li collegasse con gli altri. 'La disinformazione non è iniziata con Internet, ma ciò che Internet ti ha permesso di fare è stato trovare altre persone che facevano domande simili', afferma Claire Wardle, Ph.D., condirettrice del Laboratorio sui futuri dell'informazione presso la Brown University School of Public Health.
Avanti veloce fino ad oggi e puoi trovare qualsiasi cosa online, sia attiva che attiva PubMed , in una chat room di Facebook, su un blog o sul TikTok di un influencer e ciò che trovi potrebbe confermare le tue convinzioni o suscitare nuove domande. Inoltre, le organizzazioni sanitarie pubbliche e le società mediche non tendono ad essere le voci più forti o i comunicatori più tattici, quindi i loro messaggi sulle minacce alla salute pubblica come l’esitazione vaccinale, lo svapo e l’obesità spesso vengono soffocati. Ciò “permette alle opinioni anomale di avere molta più influenza di quanto avrebbero avuto in passato”, afferma il dottor Nuti. Ad aumentare la confusione ci sono gruppi di persone che diffondono intenzionalmente disinformazione online nel tentativo di seminare discordia. “Gli attori della disinformazione sono collegati in rete”, afferma Wardle, e in molti casi il loro obiettivo è suscitare e alimentare la sfiducia nei confronti del “sistema”. “Sono legati insieme da queste grandi narrazioni, che dicono: ‘Non puoi fidarti dell’industria farmaceutica; non puoi fidarti del governo; non puoi fidarti del giornalismo; non puoi fidarti delle banche; non puoi fidarti dell’istruzione superiore’”, dice.
A volte gli account online che promuovono la disinformazione e la sfiducia non sono nemmeno creati da esseri umani. Ricerca pubblicata su Giornale americano di sanità pubblica nel 2018 hanno scoperto che gli stessi bot e account russi che hanno interferito nelle elezioni presidenziali americane del 2016 hanno diffuso per anni false informazioni sui vaccini. 'È stata l'arma della comunicazione', afferma Amelia Jamison, una delle autrici dello studio e dottoranda. studente presso Scuola di sanità pubblica Johns Hopkins Bloomberg chi studia infodemiologia.
I gruppi che diffondono disinformazione hanno anche sviluppato un livello di sofisticazione che è sfuggito ai funzionari della sanità pubblica. Un altro studio fatto da Jamison e guidato da David A. Broniatowski, Ph.D., direttore associato del Istituto per dati, democrazia e politica presso la George Washington University , ha valutato gli annunci Facebook relativi ai vaccini nel 2018 e nel 2019. I ricercatori hanno scoperto che oltre la metà degli annunci anti-vaccini sono stati finanziati solo da due gruppi anti-vaccini : Children’s Health Defense (precedentemente chiamato World Mercury Project), fondato da Robert F. Kennedy Jr., e Stop Mandatory Vaccination, fondato dall’attivista anti-vaccini Larry Cook. 'Tendevano a prendere di mira le donne che avevano circa 30 anni, o sostanzialmente l'età dei genitori', afferma Broniatowski. E le loro tattiche hanno funzionato. In effetti, un annuncio su Facebook è stata la prima cosa ad agganciare Simpson al movimento anti-vax.
Al contrario, gli annunci pro-vaccini raramente miravano a gruppi specifici, venivano finanziati da una varietà di organizzazioni e promuovevano una serie di obiettivi tra cui vaccinazioni specifiche e filantropia e politiche legate ai vaccini. Questi annunci, in altre parole, erano molto meno calcolati e probabilmente avevano un impatto minore.
Una grande conclusione: le istituzioni sanitarie pubbliche sono in una posizione di svantaggio nel panorama informativo odierno. Che si tratti di vaccini, mascherine, oppioidi o deserti alimentari, i gruppi contrari alla sanità pubblica hanno lanciato uno sforzo coordinato per screditare le istituzioni sanitarie pubbliche. Non è più sufficiente che gli educatori della sanità pubblica trasmettano raccomandazioni basate sulla loro ricerca e competenza. 'Non solo devi essere un buon comunicatore, ma devi essere un buon comunicatore in un ambiente interconnesso e contraddittorio', afferma Wardle.
Il potere delle storie
“Agli scienziati e ai ricercatori non piace raccontare storie”, afferma Wardle. 'Ci piace fare molto affidamento su fatti e dati, e questo non sempre ha risonanza.' Altri esperti concordano: “Direi che, in generale, i fatti da soli non cambiano le menti”, afferma Holly Ann Russell, M.D., direttore medico dell’Ospedale Centro per la salute comunitaria e ATTA e professore associato di medicina di famiglia presso l' Centro medico dell'Università di Rochester .
Le storie, tuttavia, possono avere un grande impatto. I gruppi anti-vaccini “forniscono alle persone fatti, per lo più selezionati con cura, e li inseriscono in una narrazione”, afferma Broniatowski. E la storia è “nel complesso falsa e fuorviante”, dice. Ma può servire come un modo per dare un senso a un ambiente straordinariamente ricco di informazioni. Nemmeno le credenziali corrispondono al potere delle storie. 'La competenza ottenuta attraverso credenziali accademiche è diventata meno utile di qualcuno che dice: 'A mio figlio è stato appena diagnosticato l'autismo e non riesco a trovare alcuna spiegazione oltre al fatto che ha fatto il vaccino MMR', e poi qualcun altro dice: 'Oh mio Dio'. ', anch'io.' E ora, le persone vedono modelli che sembrano scientifici', dice Wardle, anche se non lo sono. IL falsa affermazione secondo cui il vaccino MPR (morbillo, parotite e rosolia) è collegato all’autismo è un classico esempio: The documento di ricerca fraudolento su cui si basa è stato completamente confutato e al suo autore è stato impedito di esercitare la professione medica. Eppure lui e la sua narrativa errata sono ancora attivi e venerati nelle comunità anti-vax.
Perché? Wardle suggerisce che per le persone che si sono ammalate (o hanno visto una persona cara ammalarsi) per ragioni che non riescono a spiegare, anche le idee inverosimili possono essere un meccanismo di ancoraggio. La verità è che gli scienziati non hanno tutte le risposte: non sanno ancora quali sono le cause dell’autismo, perché alcuni bambini soccombono alla sindrome della morte improvvisa del lattante o chi è a rischio di sviluppare lungo COVID . E vivere nell’incertezza fa paura. “Possiamo incolpare le persone che diffondono la disinformazione, ma non possiamo negare il fatto che gran parte di ciò è causato dall’assenza di risposte”, afferma Wardle. “Potremmo non avere tutta la scienza, ma non dicendo nulla creiamo vuoti che vengono riempiti dalle teorie del complotto”.
Perché il rischio è così difficile da valutare
A complicare le capacità decisionali delle persone è il fatto che la maggior parte di noi non è addestrata a valutare il rischio; può essere molto difficile valutare realisticamente le nostre probabilità di danno. Ad esempio, afferma il dottor Nuti, la maggior parte delle persone concorderebbe sul fatto che il fumo fa male alla salute, e i dati lo dimostrano. Tuttavia, qualcuno potrebbe pensare: Non smetterò di fumare. Tutti nella mia vita che fumano stanno bene , dice il dottor Nuti. Un altro, tuttavia, che ha visto un amico morire di cancro ai polmoni dopo aver fumato regolarmente, potrebbe decidere che il fumo rappresenta un rischio troppo grande. “Entrambe quelle persone sono giunte alle loro conclusioni basandosi sulle informazioni in loro possesso, che non sono necessariamente pubblicate nel Giornale di medicina del New England . È quello che hanno vissuto nella loro vita quotidiana”, afferma il dottor Nuti.
Questo approccio nel prendere decisioni sanitarie viene definito “epidemiologia laica”, afferma il dottor Nuti. Si basa meno su dati empirici che su cose personalmente rilevanti, come il contributo di amici e familiari, i social media o precedenti esperienze con i medici. Il problema dell’epidemiologia profana è che potrebbe impedirti di trovare informazioni potenzialmente utili al di là della tua esperienza e che potrebbero proteggere la tua salute. E spesso ostacola la tua capacità di fare una scelta informata che potrebbe proteggere le persone al di fuori della tua cerchia. (È uno dei motivi per cui alcune persone non credevano che il COVID fosse una minaccia finché qualcuno nella loro stessa orbita non veniva ricoverato in ospedale.)
Naturalmente, gli epidemiologi sono specializzati nella comprensione del rischio. Il loro compito è osservare gruppi di persone e valutare causa ed effetto in relazione a problemi di salute. 'In questo modo possiamo determinare il rischio medio che accada qualcosa', afferma il dott. Nuti. Sfortunatamente, per alcune persone, apprendere di avere un “rischio medio” non li ispira necessariamente ad agire. È ancora meno probabile che lo facciano se non si fidano degli epidemiologi.
L’inazione a volte sembra più sicura. 'Le persone a volte ignorano il rischio di non intraprendere alcuna azione e pensano che se sono passive o non fanno nulla, non ci sono rischi, il che non è vero', afferma Ying Liu, Ph.D., autore dello studio e ricercatore al Centro Dornsife per la ricerca economica e sociale presso l'Università della California del Sud , che ha studiato come alcune persone tendono a trascurare i danni quando prendono decisioni sulla salute.
Wardle sospetta che ci sia stato un aumento del numero di persone che hanno assunto un ruolo meno attivo nella propria assistenza sanitaria e hanno scelto invece di “lasciare che sia l’universo a decidere”. Con il panorama della sanità pubblica così confuso, le persone preferiscono alzare le mani piuttosto che cercare risposte e fare le scelte più responsabili. Ma il potere della salute pubblica sta nel fatto che tutti lavorano insieme e più ci impegniamo verso questo obiettivo comune, più saremo tutti sicuri.
Cosa puoi fare tu per sostenere la salute pubblica
Normalizza le conversazioni difficili: 'Dobbiamo essere in grado di non essere d'accordo mentre ci impegniamo in modo rispettoso e calmo', afferma Rupali Limaye, Ph.D., M.P.H., vicedirettore del Centro internazionale di accesso ai vaccini presso la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health . Durante la pandemia, ha incontrato almeno 2.000 persone esitanti nei confronti dei vaccini in luoghi che vanno dalle chiese alle carceri e ha scoperto che, riconoscendo con cura le loro preoccupazioni, poteva entrare in contatto con loro e ridurre la loro incertezza.
Pensaci due volte prima di pubblicare: un rapporto sulla disinformazione sanitaria del Surgeon General degli Stati Uniti consiglia di verificare l'accuratezza delle informazioni prima di pubblicarle in modo da non aggiungere potenzialmente disinformazione. Courtney Allen, una mamma di due figli del Missouri, afferma di essere stata 'ingannata dalla disinformazione' online su argomenti che le interessavano, come vaccini e rimedi alternativi. Dopo aver appreso cosa fossero gli studi sottoposti a revisione paritaria, è stata in grado di vedere di persona cosa era credibile. La lezione: se non puoi verificare i fatti in un post o non ne conosci la fonte, non condividerlo.
Quando l'assistenza sanitaria ha ti ha deluso
Non importa quanto possano essere ben intenzionati gli operatori sanitari e i funzionari della sanità pubblica, non si può negare che il nostro sistema sanitario presenta gravi carenze, che spesso hanno un impatto sproporzionato sulle persone di colore e su altri gruppi emarginati. La ricerca lo dimostra pregiudizi sistemici La razza e il contesto socioeconomico circostante sono pervasivi tra i professionisti e le istituzioni mediche e questi pregiudizi spesso si traducono in risultati di salute peggiori. Ad esempio, gli studi hanno scoperto che, rispetto ai bianchi, le persone di colore hanno meno probabilità di ottenerlo corretta gestione del dolore , Sono più probabilità di essere licenziato quando sollevano problemi di salute, e lo sono tre volte più probabilità di morire da cause legate alla gravidanza.
Dato il maltrattamento storico e continuo dei neri, degli ispanici e dei nativi americani in ambito medico, molte persone in questi gruppi nutrono una profonda sfiducia nei confronti delle raccomandazioni mediche e di salute pubblica convenzionali. “E non è infondato”, dice il dottor Nuti. Se tu o i membri della tua comunità “siete stati maltrattati dai medici o sono accadute cose brutte quando vi fidavate del governo, è naturale non fidarsi dei messaggi di salute pubblica”, afferma. Un modo per affrontare questo problema, afferma Wardle, è “lavorare con leader comunitari fidati affinché diventino messaggeri” per trasmettere informazioni sanitarie in un modo che risuoni con le persone nelle loro stesse comunità. Un ottimo esempio: Ricerca trovata che addestrare i barbieri nelle comunità nere a controllare l'ipertensione nei loro clienti e ad educarli sull'ipertensione fosse un modo efficace per portare gli uomini neri da un medico.
La strada per guadagnare la fiducia delle comunità danneggiate dagli operatori sanitari sarà lunga, afferma il dottor Nuti. Ma è fondamentale che le agenzie sanitarie pubbliche investano negli sforzi per comunicare in modi che contano per le persone, dice, “perché chiaramente quello che stiamo facendo non è sufficiente”.
