speedkingz/shutterstock Contrariamente alla credenza comune, i pacemaker non sono solo per le persone anziane o gli uomini. Incontra tre donne che condividono com'è vivere con questo dispositivo salvacuore. (Vuoi acquisire alcune abitudini più sane? Iscriviti per ricevere consigli su una vita sana, ispirazione per la perdita di peso, ricette dimagranti e altro ancora consegnato direttamente nella tua casella di posta !)
'Non sapevo quando chiudevo gli occhi la notte se mi sarei svegliato al mattino.'
Joan Tak 'Nel 1991, quando avevo 34 anni, ho ricevuto il mio primo pacemaker. mi era stato diagnosticato SVT—tachicardia sopraventricolare , che provoca piccoli scatti di frequenza cardiaca estremamente rapida. Ho avuto bisogno di diversi interventi chirurgici: prima mi è stato impiantato un pacemaker temporaneo, poi uno permanente. Quindi il generatore di pacemaker si è guastato, è stato necessario sostituire gli elettrocateteri e la batteria si è guastata. Ogni complicazione che potrebbe accadere mi è capitata.
All'epoca ero all'apice della mia carriera e avevo bambini piccoli, e i miei problemi di salute hanno davvero messo a dura prova sia la mia carriera che la mia vita personale. Se avevo bisogno di allattare mia figlia, dovevo chiedere a qualcuno di prendere mia figlia e di passarmela, perché non riuscivo a sollevare più di 5 chili. Ha avuto anche un impatto sul mio rapporto con il mio allora marito. (In seguito abbiamo divorziato.) Avevo una cicatrice dolorosa e lui aveva paura di toccarmi.
Nel frattempo, sono stato licenziato dal mio lavoro di infermiera. Sono stato uno dei pionieri delle cure subacute, ed è stato molto impegnativo. Il mio capo alla fine ha deciso che i miei frequenti ricoveri significavano che non potevo tenere il passo.
Dopo la nascita di mio figlio, ho avuto bisogno di un altro intervento chirurgico. Erano emersi rapporti secondo cui alcuni pacemaker avevano fili che perforavano il cuore dei pazienti e io avevo uno di quei modelli. Non sapevo quando chiudevo gli occhi la notte se mi sarei svegliato la mattina. Non sapevo se quando ho abbracciato i miei figli questo filo mi avrebbe perforato il cuore. Solo aspettare l'operazione era terrificante. Probabilmente sarei dovuto andare in consulenza, ma non l'ho fatto. I gruppi di supporto per i pacemaker erano per persone geriatriche, quindi non mi sentivo come se fossero per me. (Ecco come riprendersi dall'intervento più velocemente, secondo gli esperti.)
Non mi aspettavo di sopravvivere all'intervento per rimuovere il pacemaker difettoso, ma l'ho fatto. Ogni giorno mi guardavo allo specchio, toccavo la cicatrice sul petto e rabbrividire. Mi ci è voluto più di un decennio per accettare la cicatrice. Mi sono reso conto che tutto quello che avevo passato era impallidito rispetto a quello che hanno affrontato tanti altri con condizioni mediche diverse, e sono grato che la mia situazione non sia peggiorata.
Oggi le mie condizioni sono stabili e sono diventato più attivo di quanto avessi mai immaginato. A volte dimentico persino di avere un pacemaker finché non ho un appuntamento per farlo controllare.'
—Joan Tak, 60 anni, Watchung, NJ
'Ricordo di aver visto i miei amici giocare fuori e di essere così arrabbiato che non potevo unirmi a loro.'
Amanda DeJesus 'Sono nato con un buco nel cuore, quindi ho sempre avuto malattie cardiache. Quando avevo 13 anni praticavo sport, quindi sono andato a fare un controllo regolare e mi è stata diagnosticata una cardiomiopatia dilatativa, il che significa che il mio cuore non stava pompando correttamente. Ero completamente accecato: pensavo di essere abbastanza sano, ma un mese dopo mi era stato programmato un intervento chirurgico per ottenere un pacemaker per mantenere il mio battito cardiaco a un ritmo normale e regolare.
Non potevo andare a scuola per 3 settimane mentre mi riprendevo, e dopo non ero più me stesso. Ero sempre stanco e mi mancava il fiato. Ho dovuto usare l'ascensore a scuola invece delle scale perché dovevo monitorare molto da vicino la mia frequenza cardiaca: se fosse salita troppo in alto, avrei ricevuto una scossa. Ricordo di aver visto i miei amici giocare fuori e di essere così arrabbiato che non potevo unirmi a loro. Ho dovuto lasciare il basket e mi è stato detto che non avrei mai più fatto sport. In realtà non era vero: ho partecipato ai Transplant Games of America del 2014, vincendo una medaglia d'argento nel disco e un bronzo nella gara di lancio del peso, ma è stato sufficiente per un tredicenne avere un crollo.
Quando avevo 15 anni, ho finito per farmi un trapianto di cuore, quindi non avevo più bisogno del pacemaker; Sono rimasto senza uno per 12 anni. Ma solo 6 mesi fa mi è stato diagnosticato un battito cardiaco irregolare, quindi ho dovuto inserire un altro pacemaker. Sembrava un piccolo prezzo da pagare per tornare allo stile di vita attivo che amo.
Quando ho ricevuto per la prima volta un pacemaker anni fa, potevo sentirlo funzionare su base giornaliera: potevo sentire gli zaps che avrebbe inviato per aumentare la frequenza cardiaca. Oggi la medicina e la tecnologia si sono evolute e le dimensioni del mio nuovo impianto sono più piccole e meno visibili. Ora so che c'è, ma non necessariamente lo sento. Mi sembra di notarlo di più quando sollevo qualcosa di un po' troppo pesante o mi sdraio sul lato sinistro nel modo sbagliato, quindi diventa un po' scomodo. Ma è molto più facile adattarsi da adulto che da adolescente.'
—Amanda DeJesus, 28 anni, Fresno, TX
'Non ho mai voluto che nessuno vedesse la mia cicatrice, quindi ho evitato di indossare costumi da bagno e mi sono coperta con abiti formali'.
Tricia Livingston 'Da quando avevo circa 8 anni ho si lamentava di avere le vertigini . Mia madre l'ha chiesto più volte al mio pediatra e lui ha detto che lo era ipotensione ortostatica -una condizione in cui la pressione sanguigna scende drasticamente quando ti alzi velocemente e completamente normale. Poi un giorno, quando avevo 13 anni, ho avuto il mio primo episodio estremo di quella che poi abbiamo scoperto essere una tachicardia sopraventricolare. Mia madre, che è un'infermiera in terapia intensiva coronarica, mi ha misurato il polso ed era più veloce di 220.
Alla fine ho visto un cardiologo pediatrico, che mi ha fatto indossare un monitor Holter per registrare la mia attività cardiaca per 24 ore. Quel giorno mi sentivo bene, ma non appena il dottore ha visto i risultati ha chiamato mia madre e ha detto che dovevo essere ricoverato immediatamente in ospedale e prendere un pacemaker. Il mio cuore si era completamente fermato tre volte in quel periodo di 24 ore.
Mia madre voleva un secondo parere e ha iniziato a cercare il miglior dottore che riusciva a trovare. Siamo finiti alla Cleveland Clinic, a circa 2,5 ore dalla mia città natale. Dopo una giornata di esami, il medico ha confermato che avevo bisogno di un pacemaker subito. Non mi avrebbe nemmeno permesso di andare con i miei genitori all'hotel dall'altra parte della strada, perché se mio... il cuore si è fermato per un po' più a lungo di quando ero sul monitor Holter potevo morire.
Dopo l'intervento mi faceva male alzare il braccio sinistro e non mi era permesso portare niente di pesante. Circa 8 settimane dopo sono tornato alle mie normali attività, compreso il tennis.
Il pacemaker non ha 'curato' la mia condizione, ma mi ha tenuto al sicuro. Ho anche ricevuto un farmaco che potrei prendere se avessi intenzione di fare esercizio, specialmente durante la stagione calda. Ricordo di averlo preso al college prima di uscire a ballare e fortunatamente ha funzionato bene.
Il mio primo pacemaker era più grande di adesso. È stato messo in una tasca sotto il tessuto del seno quindi non era molto evidente, ma a volte si poteva vedere un bordo a seconda di come mi muovevo. Non volevo che nessuno vedesse la mia cicatrice, quindi evitavo di indossare costumi da bagno e mi coprivo con abiti formali. Se la gente lo vedesse, farebbe un sacco di domande. Alcuni hanno chiesto di toccarlo e se potevo sentirlo. Lo odiavo davvero.
Anche i metal detector erano un problema. Ce n'era uno nella mia biblioteca del college (per assicurarmi che le persone non se ne andassero con un libro che non era stato preso in prestito). Se fossi con un gruppo di studio, cercherei scuse sul motivo per cui ho dovuto rimanere più a lungo; Non volevo che mi vedessero aggirare l'uscita normale o spiegare ai bibliotecari perché avevo fatto scattare l'allarme. Naturalmente, gli aeroporti non erano una delizia. Avevo una carta che potevo mostrare e dovevo essere perquisita. Ora adoro i body scanner negli aeroporti! Nessuna battuta d'arresto. Ma devo ancora mostrare una tessera e farmi perquisire agli eventi sportivi e ai concerti quando ci sono i metal detector.
Ho avuto cinque pacemaker in 34 anni. Poiché il mio cuore batte normalmente il 90% del tempo, i miei pacemaker durano a lungo. E raramente sento che il mio pacemaker 'funziona', anche se quando ne ricevo uno nuovo a volte ho notato un dolore minuscolo e acuto, che presumo sia solo il processo di guarigione.'
—Tricia Livingston, 47 anni, Fort Worth, TX
