Anche dopo che mia madre ha smesso di riconoscermi, non ho mai smesso di cercare modi per connettermi

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Alzheimer Loretta Veney

Quando a mia madre, Doris, è stata diagnosticata la Il morbo di Alzheimer nel 2006, a 77 anni, è stato un tale shock. Lo dicono tutti, ma per la mia famiglia lo era davvero. non avevamo storia genetica di Alzheimer. La mia bisnonna cucinava ancora per se stessa all'età di 100 anni!



Io e mia madre siamo sempre stati così vicini. Siamo Washingtoniani di quinta generazione, e sono andato al college e alla scuola di specializzazione a Washington, quindi abbiamo sempre vissuto vicini e abbiamo trascorso ogni compleanno e vacanza insieme. Ma mi ha fatto promettere che non l'avrei obbligata a trasferirsi da me quando era vecchia o malata. Non ha mai voluto essere un peso per me o mia sorella, e mi ha persino fatto mettere per iscritto quella promessa. Quando ha avuto bisogno di cure 24 ore su 24, abbiamo trovato una meravigliosa casa famiglia per lei.



Anche se avevamo sempre condiviso tutto, mia madre non era mai stata una persona particolarmente emotiva, quindi non potevo davvero dire come si sia sentita quando ha ricevuto la prima diagnosi di Alzheimer. Quando il dottore le disse che aveva demenza , l'unica cosa che ha detto è stata, oh, non va bene adesso, vero? Le ho detto che non importava quello che è successo, perché sarei sempre stato lì per lei. Ed è una promessa che ho mantenuto.

Un modo per connettersi—letteralmente

Quando mia madre ha iniziato a diventare meno loquace, ho scoperto che un modo per farla aprire e comunicare con me era portare una scatola di Lego. Gli elementi costitutivi hanno sempre fatto parte della mia vita: sono nata prematura e avevo molte allergie, quindi non potevo uscire molto in estate. Mia madre ha iniziato a comprarmi i Lego con cui giocare, non quelli che i bambini hanno ora con astronavi e personaggi, solo i semplici vecchi mattoni. Io e mia sorella sedevamo tutto il giorno e costruivamo con loro ed eravamo creativi, e mia madre ci diceva che potevamo essere tutto ciò che volevamo essere.

Non mi sono mai liberato dei Lego, li uso persino nel mio lavoro di formazione ai responsabili della sicurezza, per dimostrare come si fanno cose come esercizi di evacuazione ed esercitazioni. Quindi, quando alla mamma è stata diagnosticata, ho iniziato a portarli alla casa famiglia. All'inizio sarebbe stata molto tranquilla, ma una volta che avessi scaricato i mattoni sul tavolo da pranzo e avessimo iniziato a costruire con loro, avrebbe iniziato a parlare di come si sentiva. Mi ha detto che era preoccupata di non poterlo fare ricorda le cose , e ci saremmo davvero connessi mentre stavamo costruendo. Le portavo anche dei puzzle con pezzi grandi con cui giocare, e le piaceva, ma si è davvero illuminata quando abbiamo giocato con i Lego. Ho anche messo una piccola figura dai capelli grigi nelle case che abbiamo costruito, e lei diceva: Guarda, ci sono io!



Il momento più difficile per me è stato circa sei anni fa, quando la mamma ha smesso di riconoscermi. Sul mio 55nscompleanno, la sua casa ha organizzato una festa per me e lei non sapeva cosa stava succedendo e si è arrabbiata e ha gettato la sua torta sul pavimento. Dopo mi sono seduto in macchina e ho singhiozzato. Ma sapevo che potevo ancora raggiungerla in qualche modo. Non riusciva a ricordare il mio nome, o che sono sua figlia, ma non appena tiravo fuori i Lego, diceva: È divertente, sei una persona molto simpatica. Quindi scherzavo sul fatto che il mio nome fosse cambiato da Loretta a Very Nice Person.

doris woodward con i lego Loretta Veney

Trovo anche altri modi per connettermi con la mamma. Le piace ancora mangiare la torta e le porto i calendari con le foto e le riviste con molte foto, soprattutto riviste di viaggio e di natura. Un altro modo in cui comunichiamo senza parlare è guardare le foto delle mie vacanze. Mio marito ed io abbiamo viaggiato molto prima che morisse nel 2016 e abbiamo scattato molte foto. La mamma ha sempre voluto viaggiare, ma non ne ha mai avuto l'occasione, quindi ha vissuto solo indirettamente attraverso di noi. Amo vedere la gioia nel suo viso quando guarda quelle foto, anche se non sa chi sono le persone nelle foto.



Negli ultimi anni, l'Alzheimer di mia madre è progredito al punto che non parla molto e non può più manipolare i Lego. Ho creato alcuni gadget con loro, come i fidget spinner, e le piace tenerli in mano. Poi, ovviamente, è arrivata la pandemia, ed è stato così difficile. Il primo blocco sono stati i 99 giorni peggiori della mia vita; Ero così infelice, ed è stato il periodo più lungo in cui sono stato separato da mia madre.

Stavo parlando con la mia migliore amica da 40 anni, e piangevo e piangevo per quanto mi mancava mia madre, e lei mi ha ascoltato, e poi un paio di settimane dopo è arrivata una scatola alla mia porta. Aveva creato due cuscini: uno per me con una foto di me e mia madre, e l'altro per mia madre con una foto di lei, me e mia nipote. Ho chiamato il gruppo a casa e ho chiesto se potevo venire a lasciarlo, e hanno detto di sì. Quando sono arrivato, hanno tenuto aperta la porta in modo che potessi vederli passare il cuscino a mia madre, e lei lo ha guardato e ha riso e ha detto: Sono io! Poi l'ha abbracciato e abbracciato, e io abbraccio il mio ora quando mi sento giù.

Trovare piccoli momenti di gioia

Quando ti occupi di qualcuno con demenza, può essere emotivamente estenuante, quindi devi fare uno sforzo per trovare gioia nelle piccole cose. All'inizio del lockdown, facevo lunghe passeggiate nel mio quartiere, perché è tutto quello che potevi fare. Di solito, quando sono fuori, scrivo o ascolto musica, senza prestare molta attenzione.

Ma un giorno stavo camminando e ho visto questo albero di ciliegio. Vivo qui da 30 anni ed è stata la prima volta che ho notato questo albero. Aveva dei piccoli boccioli sopra, e io lo stavo fissando e ho iniziato a scattare foto, e ho visto quest'altra donna che faceva foto, quindi abbiamo iniziato a parlare, ed è così che ho incontrato un nuovo vicino e mi sono goduto la bellezza di questo albero che avevo passato così tante volte prima. Devi abbracciare le cose e godertele nel momento, come fa mia madre.

Anche se non conosce il mio nome, troveremo sempre un modo per connetterci l'uno con l'altro.

È passato molto tempo da quando mia madre mi ha abbracciato o sa chi sono, ma pochi giorni prima di Natale le ho lasciato dei biscotti. E proprio mentre la badante si stava voltando per tornare in soggiorno, mia madre si voltò e mi fece un cenno con la mano. Proprio in quel momento, quel riconoscimento, mi sembrava di aver vinto alla lotteria. È stata la cosa migliore di sempre.

Lo scorso marzo, mia madre è stata mandata al pronto soccorso con insufficienza epatica acuta. Mi è stato concesso un permesso speciale per stare con lei in ospedale e, anche se non poteva parlarmi, abbiamo ascoltato musica - gospel, jazz e vecchi successi - e le ho dato da mangiare e le ho letto ad alta voce. Ho persino trovato il menu dell'ospedale in un cassetto e lei lo ha tenuto in mano e lo ha letto più e più volte, come se fosse la cosa più affascinante del mondo. Abbiamo canticchiato e riso ad alta voce insieme, ed era così impagabile connettersi in quel modo.

Quando il dottore è arrivato la mattina dopo, ha detto che era chiaro che mia madre stava rispondendo al fatto che fossi nella stanza. Anche se non conosce il mio nome, so che mi ama, e io amo lei, e troveremo sempre un modo per connetterci l'un l'altro per tutto il tempo che ha lasciato.