12 cose che nessuno ti dice sulla sindrome da stanchezza cronica

Immagina di sentirti troppo esausto per alzarti dal letto, figuriamoci per andare al lavoro o trascorrere del tempo con la tua famiglia. Ora combina quel tipo di esaurimento fisico con un forte dolore allo stomaco, articolazioni doloranti e nebbia del cervello che rende impossibile leggere un libro o sostenere un pensiero. Infine, immagina di dire a un medico come ti senti e di fargli alzare gli occhi al cielo.

Questa è la realtà per molti di coloro che soffrono della malattia più conosciuta come 'sindrome da stanchezza cronica'. Spesso c'è poco aiuto o supporto a loro disposizione dalla comunità medica o da amici e familiari.

'Quando dici alle persone come ti senti, loro dicono: 'Beh, Anche io sono stanco ,''dice Carol Head, una malata di CFS (per lo più) guarita e presidente del Iniziativa Risolvi ME/CFS —un'organizzazione di beneficenza che finanzia la ricerca medica alla ricerca di una cura per la stanchezza cronica.

Parte del problema, dice Head, è che i non malati sentono 'affaticamento' e pensano di capire cosa sta attraversando un malato di CFS. Ma loro veramente non farlo. 'Le persone che hanno sopportato sia la chemioterapia che la ME/CFS dicono che la ME/CFS è ancora più debilitante, quindi 'fatica' non è una buona parola per questo', dice.

Il 'ME' in ME/CFS sta per encefalomielite mialgica, un nome alternativo Head e altri malati preferiscono alla sindrome da stanchezza cronica. 'CFS è un nome così leggero', dice. 'Il termine 'encefalomielite mialgica' in realtà esiste da più tempo e ha il vantaggio di suonare come la malattia grave e reale che è questa'.

Qui, Head e altri esperti spiegano tutto ciò che devi sapere sulla ME/CFS, dai sintomi e fattori di rischio alle opzioni di trattamento.

È una malattia.
La parola 'sindrome' è un altro termine improprio, perché la ME/CFS non è una sindrome. È una malattia, dice Head. 'L'Istituto di Medicina' la classifica come una malattia , e penso che sia importante sottolinearlo in modo che le persone, compresi i medici, inizino a prenderlo più sul serio', afferma.

Spesso è debilitante.

'In una frase, direi che questa è una malattia caratterizzata da un'incapacità di funzionare a causa di un estremo deficit energetico', afferma Zaher Nahle, PhD, vicepresidente per i programmi scientifici e di ricerca presso l'iniziativa Solve ME/CFS. 'Molti malati non sono in grado di lavorare e non sono in grado di mantenere relazioni normali, e circa il 25% dei malati è costretto a casa oa letto', dice. (Laura Hillenbrand, autrice di biscotto e ininterrotto , è uno dei più importanti malati di ME/CFS. lei è ha detto agli intervistatori non poteva uscire di casa per 2 anni mentre lavorava ininterrotto perché le mancava l'energia per raggiungere la sua macchina.)

Va oltre la stanchezza cronica.

'A parte il profondo esaurimento, il dolore corporeo e i problemi cognitivi sono sintomi comuni', afferma Nancy Klimas, MD, professore di medicina e immunologia presso la Nova Southeastern University. Questi problemi cognitivi non sono semplici confusione o vuoti di memoria, dice Head. 'Stiamo parlando di persone tra i 20 e i 30 anni che non sono in grado di mettere insieme una frase o che faticano a leggere un assegno del ristorante', aggiunge. Problemi a dormire, battito cardiaco accelerato e problemi a stare in piedi sono sintomi correlati.

È difficile da diagnosticare.
Non c'è modo di testare o esaminare qualcuno per la ME/CFS, dice Nahle. E poiché i sintomi sono così comuni, quelli con fibromialgia o artrite reumatoide soffrono di afflizioni simili, è difficile per i medici individuare la ME/CFS, dice. 'Il primo criterio che cerchiamo è l'incapacità di funzionare normalmente per più di 6 mesi', dice. 'Dopodiché, iniziamo a cercare sintomi come dolori addominali, dolori articolari, problemi di sonno, ecc.'

Molte persone lo hanno ma non lo sanno.
L'Istituto di Medicina (IOM) stime fino a 2,5 milioni di americani soffrono di ME/CFS. Ma almeno l'84% di coloro che l'hanno non è stato diagnosticato. Anche se potrebbe manifestarsi in qualsiasi momento, 33 è l'età media in cui la malattia si manifesta, secondo l'OIM. Inoltre, sembra colpire le donne più degli uomini, dice Head.

È legato all'infiammazione.
Le cause alla base della ME/CFS non sono ben comprese, dice Klimas. Ma l'infiammazione sembra giocare un ruolo importante. 'Il semplice atto di camminare per casa potrebbe innescare una cascata di infiammazioni', afferma. Sfortunatamente, non è chiaro cosa spinga questo fuori controllo risposta infiammatoria , lei dice.

Ci sono trattamenti, ma nessuno è approvato dalla FDA.
Mancano studi rigorosi e sperimentazioni cliniche sulla ME/CFS, dice Klimas. Per questo motivo, non esistono farmaci approvati dalla FDA per il trattamento della malattia. 'I medici sono costretti a trattare elementi specifici, come il dolore o l'affaticamento, con farmaci approvati per quei sintomi ma non per l'intera condizione', aggiunge. Ci sono alcuni promettenti nuovi farmaci antivirali e malattie autoimmuni che potrebbero rivelarsi efficaci, dice. 'Ma non siamo ancora arrivati.' ( La soluzione nutritiva potente è il primo piano in assoluto che affronta la causa principale di quasi tutti i principali disturbi e condizioni di salute oggi.)

Il 'ritmo' può aiutare.
Head dice che molti malati di ME/CFS imparano a controllare la malattia monitorando attentamente e limitando la loro attività. 'Impari che se conservi l'energia limitando l'attività fisica e mentale, puoi spremere alcune ore produttive di ogni giorno', dice. I tracker di attività possono aiutare in questo, aggiunge.

I malati devono essere i loro stessi sostenitori.
'Probabilmente ci sono solo da 10 a 20 specialisti nel paese che trattano la ME/CFS, e tutti hanno liste d'attesa che si estendono per anni', dice Head. Ciò significa che i malati di stanchezza cronica devono essere i loro stessi sostenitori della salute, dice. Klimas consiglia di chiedere al tuo medico di base di indirizzarti a cardiologi, medici del dolore e altri specialisti che possono aiutarti a trattare ciascuno dei tuoi sintomi a turno. Raccomanda inoltre di visitare il proprio medico armata di materiale didattico di organizzazioni come il IOM e IACFSME . Siti come Risolvi ME/CFS e Salute in aumento forniscono anche risorse utili per i malati e i loro cari, dice.